Voorgeschiedenis

In juni 2015 werd ik op spoed binnengebracht met een virale hersenvliesontsteking. Het begin van alle miserie. Ik verbleef 1 week in het ziekenhuis en moest dan thuis verder recupereren. Zoals dat gaat bij 16 jarige meisjes, is rust meestal een moeilijke opgave. Eind juni denk ik er volledig bovenop te zijn en ga ik naar Rock Werchter, een vierdaags festival. Een week later begin ik aan een maand vakantiewerk. Alles gaat eigenlijk redelijk goed, ik voel niet veel nasleep meer van die ellendige periode, juist wat vermoeid. Half augustus krijg ik echter een terugslag van mijn actieve leefstijl. Continu zware hoofdpijnen en vele migraineaanvallen volgen elkaar op. Ook vermoeidheid is onophoudelijk van de partij. Na lang twijfelen raadplegen mijn ouders en ik dan toch maar de neuroloog, waar verschillende onderzoeken worden uitgevoerd. Niets aan de hand, is het verdict. Wat je voelt is puur gecreëerd door de angst voor een hersenprobleem. Als jong meisje geloofde ik de specialist en mijn hoofdpijn verdween stilaan. Eigenlijk duwde ik die hoofdpijn weg uit ongeloof in mijn eigen symptomen.

De vermoeidheid, die sinds juni al aanwezig was, verdween echter niet. Wat eerst leek op een slaaptekort door de zomervakantie, gevolgd door een 5e middelbaar, bleek toch meer te zijn. We zijn januari 2016 en ik geraak precies niet vooruit. Moe als ik opsta, moe als ik eet, moe als ik leer en moe als ik ga slapen. Hele dagen een gevecht tegen de slaperigheid die me tegenhoudt in alles wat ik doe. Ik maak een afspraak bij de huisdokter en laat bloed trekken. In het bloed worden in het bijzonder mijn antistoffen tegen klierkoorts opgespoord, mijn klachten komen namelijk fel overeen met het ziektebeeld. Ook de andere bloedbestandsdelen worden nagekeken. De uitslag van de testen wijzen enkel op een licht ijzertekort, hoogstwaarschijnlijk door mijn vegetarische leefstijl. Ik krijg hiervoor ijzersupplementen. Intussen gaat ook mijn huisarts uit van oververmoeidheid door het zware schooljaar. Ik ga verder met mijn leven en hoop op verbetering.

Maart 2017, ik geraak niet meer uit mijn bed. Mijn schooldagen bestaan eruit om half 8 op te staan, school volgen, slapen om 16 uur (net na school), proberen studeren en terug gaan slapen rond 22 uur. Ik sleep mezelf door de dagen en ben heel prikkelbaar. Mijn maagdarmstelsel doet het niet goed en ik ben vaak misselijk. Periodes van veel honger worden afgewisseld met periodes zonder honger. Mijn slokdarm vertoont spastische symptomen en de hoofdpijn is terug in beeld. Mijn mama dringt erop aan naar een homeopaat te gaan, hij was vroeger onze huisdokter en is na een paar jaar ertussenuit terug bezig met zijn werk. Ik stem in en we maken een afspraak. Er wordt een grootschalig (en zeer duur) bloedonderzoek uitgevoerd en ik moet urinestalen binnenbrengen. De resultaten zijn 3 weken later bekend en ik krijg de diagnose van het lekkende darmsyndroom. Dit is een hele klap voor mij en ik weet niet goed wat ik moet denken. In de traditionele geneeskunde is dit fenomeen omstreden maar op het internet vind ik veel succesverhalen. Ik begin dan maar met de behandeling. Ik moet maar liefst 6 verschillende supplementen slikken, het ene al viezer dan het andere. Al snel komen er nog een paar bij en ik zit rond de 20 supplementen die ik elke dag moet innemen. Ik moet ook stoppen met de pil, volgens mijn homeopaat heeft dit zeer slechte effecten op het vrouwelijk lichaam, vooral wanneer de baarmoeder nog in ontwikkeling is (tot de leeftijd van 20 jaar rijpen de vrouwelijke geslachtsorganen). Ik heb het hier heel moeilijk mee, mijn regels zijn fel en ik heb geen controle meer over het tijdstip. De ene keer ben ik 3 maanden gerust, de andere keer anderhalve week. Mama spoort me aan om door te zetten, want niet alles werkt vanaf week 1. Ik blijf er dus voor gaan en hoop dat ik niet moet overgeven elke keer als ik een ranzig supplementendrankje drink. Na 2 maanden is er nog niets verbeterd, mijn geduld begint al op te raken. Ik ga door met de behandeling maar maak ondertussen ook een afspraak bij de huisdokter. De klachten aan de slokdarm zijn namelijk zo erg geworden dat ik 's nachts de dokter van wacht belde om pijnstilling te laten inspuiten. Mijn huisdokter legt meteen zijn vinger op het probleem en stelt slokdarmspasmen (ook wel gekend als een kurkentrekkerslokdarm) vast. Deze aandoening komt vaak voor bij mensen met stress of extreme uitputting. Wat er concreet gebeurt, is dat de slokdarm een draaiende beweging naar boven toe maakt en zo hevige pijn veroorzaakt. Slikken en dergelijke lukt niet omdat het speeksel terug naar de mond gedreven wordt. Mijn huisarts schrijft mij spierontspanners voor die ik moet innemen wanneer ik last begin te krijgen. Aangezien dit enkel mijn symptoom onderdrukt geloof ik echter niet in de aanpak. Mijn mama laat mij naar een atlascorrector gaan, die mijn rug en nekwervels rechtzet. Het probleem aan mijn slokdarm verdwijnt volledig. Achteraf bleek dat een zenuw gekneld zat tussen 2 nekwervels en daardoor spasmen veroorzaakte. Toch al 1 probleem van de baan. Ik voel voor het eerst in al die jaren een beetje opluchting. De vermoeidheid en vage darmklachten blijven aanwezig.

Het is zomervakantie 2017 en ik doe vakantiewerk in de kuisploeg van een woonzorgcentrum, 6 dagen later sta ik al aan de bureau met mijn ziektebriefje. Ik kan niets meer zonder extreme moeheid en mijn homeopaat smeekt me om te rusten en te stoppen met werken. Ik voel zelf ook dat het zo niet verder kan en stem in. Niet te vergeten begon ik aan de hogeschool met verpleegkunde en daar wou ik helemaal klaar voor zijn. Half september begin ik aan mijn studies. Ik ben nog meer moe dan ooit tevoren maar blijf getrouw het behandelingsschema van mijn homeopaat volgen en steek de bijkomende moeheid op de verhuis eerder die zomer en een heel nieuw schoolsysteem.

Herfst 2017 breek ik, ik heb genoeg van alle supplementen en voel me slechter dan ooit tevoren. Mijn geloof in lekkende darm is volledig weg en ik stop van de ene op de andere dag de behandeling. Ik ga naar de huisdokter en dring aan voor een bloedonderzoek, ik wil hier en nu geholpen worden want ik word zot. Uit de bloedresultaten blijkt dat mijn hormonenbalans volledig fout zit. De huisdokter stuurt mij door naar de endocrinoloog. Ik bel en moet een lange wachttijd overbruggen om bij de specialist binnen te raken

Februari 2018, ik heb mijn eerste afspraak bij de endocrinoloog. Ook hij voert nieuwe bloedtesten uit en belt me 3 dagen later op. Mijn prolactinegehaltes liggen veel te hoog, schildklierwaarden te laag en mijn geslachtshormonen worden nauwelijks nog aangemaakt. Hij geeft me ook meteen een datum mee waarop ik een hersenscan moet laten uitvoeren. Ik sta aan de grond genageld en weet niet meer wat of hoe. Op dat moment is het gezin gaan skiën dus ik kan tegen niemand mijn probleem kwijt. Ik ga met een klein hartje naar de scan en maak een nieuwe afspraak bij de endocrinoloog. Samen bekijken we de resultaten en hij stelt een behandelplan op. Ik heb een prolactimoon in mijn hypothalamus. Dat is een goedaardig gezwel in de hersenen in mensentaal. Hiervoor krijg ik medicatie. Ook voor de schildklier wordt medicatie opgestart en ik moet de pil onmiddellijk terug beginnen nemen om mijn geslachtshormonen in goede banen te leiden. De oorzaak van de disbalans in mijn systeem is niet gekend. Na 2 maand ben ik terug gestopt met de medicatie voor het prolactimoon, de bijwerkingen waren zo ernstig dat ik slechter in plaats van beter werd. Mijn bloeddruk schommelde zeer fel waardoor ik steeds flauwviel en migraine-aanvallen kreeg. Stoppen met de medicatie was eigenlijk geen probleem. Mijn vermoeidheid verminderde niet door deze aanpak en daarnaast zat het gezwel ook niet echt in de weg. 

Ik spartel verder door mijn leven en blijf zitten met steeds extremere vermoeidheid. ook de darmklachten zijn fel verergert en ik heb chronische diarree. Elke keer ongeveer een half uur na het eten moet ik meermaals naar het toilet lopen. Uit staalname blijkt niets afwijkend. Mijn huisarts en endocrinoloog stellen in augustus dan ook voor om het FODMAP-dieet te starten, dit omdat ze het prikkelbare darmsyndroom vermoeden. Dit dieet is zeer streng en ik voel tijdelijk een lichte verbetering van mijn klachten. Mijn diarree lijkt niet elke dag aanwezig en ik kan terug buitenkomen zonder na te denken over sanitaire faciliteiten. Een maand later krijg ik echter terug een opstoot, of dat denk ik toch. Ik blijf het dieet verder volgen maar merk twee maanden later dat eigenlijk geen verbetering in mijn toestand optreedt. In overleg beslis ik, na die drie maanden, met het dieet te stoppen. 

Oktober 2018, ik doe stage op een verpleegafdeling en krijg geen medicatiepotjes meer open. Na consultatie bij de huisarts blijkt dat mijn gewrichten de neiging hebben zonder aanleiding te ontsteken. De ene dag zie ik meer af dan de andere. Ik ondervind functieverlies en krachtsverlies. Vooral ter hoogte van mijn vingers, polsen en ellebogen is de pijn hels. Omdat de vermoeidheid, spierklachten en darmproblemen sterk neigen naar de ziekte van Crohn, een chronische auto-immuunziekte, moet ik in december een coloscopie laten uitvoeren. Weeral een mogelijke nieuwe diagnose. Deze ziekte is er een voor het leven en kan veel nadelige gevolgen hebben. Ergens hoop ik toch dat ik dit heb. Zo kan ik eindelijk een juiste behandeling krijgen en mijn leven terug opbouwen. Er is echter geen enkele fout op te sporen in mijn dikke darm en ook de biopten (stukjes weefsel dat onderzocht worden in het labo) zijn compleet gezond. De huisdokter is blij dat mijn darmen in orde zijn maar weet niet meer wat te doen. Ik overweeg intussen te stoppen met school omdat mijn moeheid en pijn fel doorwegen waardoor ik mijn dagelijkse bezigheden niet meer kan volhouden. Op mijn klachten krijg ik de termen chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie geplakt. Naar mijn mening zijn dit gewoon diagnoses om op mensen te plakken waarbij ze niet meer weten wat te doen. Ik word doorverwezen naar UZ Gent, de fysische geneeskunde. Ik heb daar eind januari 2019 een afspraak.

We zijn eind januari en ik word door de fysische geneesheer doorverwezen naar het SOLK-project in UZ Gent. SOLK staat voor Somatisch Onverklaarbare Lichamelijke Klachten. De fysische geneesheer behandelt vooral mensen waarbij pijn op de voorgrond staat en bij mij staat vermoeidheid op de voorgrond. Ik heb geloof in het programma en ga meteen naar de dienst voor een afspraak. Blijkt dat ik pas vanaf 1 maart kan starten met dit traject omdat er niet het hele jaar door mensen worden aangenomen. Nog een paar maanden extra afzien dan maar. Intussen raakt ook het geduld bij mijn ouders op, mijn mama smeekt al een half jaar of ik naar een alternatieve dokter wil gaan want zij is daar ZOOOOO goed geholpen. Omdat ik nog moet wachten tot maart om in Gent te starten en er toch niets te verliezen valt, stem ik uiteindelijk in. Mijn vertrouwen in de alternatieve geneeskunde is nog steeds miniem na het horrorverhaal bij de homeopaat. Niets doen helpt echter ook niet en ik kan altijd luisteren naar de dokteres haar verhaal.