Drukke week

Zondag onder de MRI-scan, dinsdag naar mijn traditionele endocrinoloog en donderdag naar mijn huisarts. Voor mij wel genoeg om een week te vullen... en wat voor een week. De eindeloosheid van chronisch ziek zijn blijft me nog steeds verbazen.

Zondag 11 april
De MRI-scan verliep vlot. Omwille van de grote drukte, draait de MRI machine in mijn ziekenhuis 24/7. Ik vind het wel fijn, zo een rustige zondagmorgen. Ik kan me vlot inschrijven en loop alleen door de lange gangen. De kalmte geeft me tijd om mijn hoofd leeg te maken. Ik zit nog geen 5 minuten in de wachtzaal of mag me al omkleden. Er wordt een infuus geplaatst voor contrastvloeistof tijdens de scan. Contrastvloeistof wordt niet bij elke MRI-scan toegediend. Omdat een hypofyse echter niet goed zichtbaar is, krijg ik een stof in mijn bloed die voor een betere waarneming zorgt. Ik word in een smalle buis geschoven met een koptelefoon. De machine maakt immens veel lawaai. Gelukkig staat MNM vandaag op. Vorige keer moest ik 20 minuten naar Klara luisteren, niet mijn favoriete zender. Ik krijg nog een belletje in mijn hand, waarna de verpleegkundige de kamer verlaat. De lange minuten muisstil blijven liggen gaan in. Na de scan krijg ik een code mee om de beelden zelf al eens te bekijken. Ondanks mijn medische achtergrond, weet ik niet wat afwijkend is. Toch is het fijn om mijn hoofd eens langs de binnenkant te bekijken. Maandag kan ik het verslag van de scan al bekijken op CoZo. Mijn gezwel is hetzelfde gebleven. Ondanks de daling van prolactine in mijn bloed, is er dus niets veranderd in mijn hoofd zelf. Op zich is dat niet verontrustend. Zolang het gezwel niet groeit ben ik al tevreden. 

Dinsdag 13 april
Ik zit al een tijdje in de wachtzaal bij mijn endocrinoloog naar de voorbijgaande mensen te kijken. Zoals verwacht lopen zijn afspraken uit. Ik vind het niet erg, zelf heb ik ook niet graag het gevoel buitengesmeten te worden. Zolang de wachttijden niet meer dan een half uur oplopen, kan ik me wel bezig houden. Ik weet nu al dat ik lang binnen zal zitten. Het is intussen 2 jaar geleden dat de endocrinoloog en ik elkaar zagen. Ik heb veel te vertellen en ben benieuwd wat de dokter zal zeggen over mijn chronische hypofyse-insufficiëntie. 

Ik word naar binnen geroepen voor de consultatie en installeer me terwijl de endocrinoloog even weg moet. Wanneer hij terug neerzit, begin ik mijn verhaal. Ik start met de hopeloosheid die ik 2 jaar geleden ervaarde, waardoor ik bij mijn alternatieve endocrinoloog terecht kwam. Omwille van mijn twijfels en de slechts tijdelijke vooruitgang bij hem, wil ik graag een tweede opinie. Mijn endocrinoloog bekijkt samen met mij de ITT-test. Dit is de bloedtest die mijn diagnose van chronische hypofyse-insufficientie aantoonde. Ik val echter achterover als de arts zegt dat hij helemaal niet inziet waarom ik die diagnose kreeg. Ik kijk hem verdwaast aan en hij heeft al snel door dat ik uit mijn lood geslagen ben. De endocrinoloog overloopt dus samen met mij de bloedresultaten. Gaandeweg begrijp ik beter wat die test eigenlijk inhoudt. Voor het eerst snap ik echt wat de waarde betekenen. Mijn andere endocrinoloog had dit nooit zo duidelijk uitgelegd en gewoon gezegd 'Ik weet het, ik ga je helpen!'. 

Ik ben mee in het verhaal nu, maar natuurlijk erg geschokt. Wat heb ik dan wel? Ben ik nu terug diagnoseloos? De dokter moet me teleurstellen, ik heb inderdaad geen diagnose meer. Weeral. Hij kan me ook niet meteen een andere diagnose geven. Dit had ik natuurlijk wel al zien aankomen. Als hij me nu een diagnose kon zeggen, was dat 5 jaar geleden ook wel al gebeurd. De endocrinoloog vertelt me dat hij tijd nodig heeft om mijn dossier van de voorbije 2 jaar goed door te nemen. Hij vraagt me om over 3 weken terug op consultatie te komen. In tussentijd staat een bloedname op de planning om de nuchtere cortisolwaarde te meten. Zonder diagnose moet ik namelijk cortisol en DHEA terug afbouwen en stoppen. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan. Mijn lichaam is intussen zo lui geworden, dat het zelf amper nog cortisol aanmaakt. Het proces van eigen hormoonaanmaak komt ook heel traag terug op gang. De endocrinoloog kan me niet zeggen of ik de afbouw en stop zal aankunnen. Door deze hormoonmedicatie kan het namelijk zijn dat ik een tertiaire bijnierinsufficiëntie ontwikkelde. Dit wil zeggen dat mijn bijnieren niet meer werken door te lang hormoonmedicatie te nemen. Mijn lichaam weet als het ware niet meer hoe het zelf hormoon moet aanmaken. De bloedwaarde van mijn nuchtere cortisol moet boven 5 liggen om de medicatie te kunnen afbouwen. Als dat al het geval is, wil mijn endocrinoloog over een periode van een half jaar de dosis met 5 mg proberen verlagen (dan zit ik nog op 10mg). Hij geeft zelf toe dat dit een lange en vermoeiende weg zal zijn, maar de voordelen opwegen tegen de nevenwerkingen die cortisol met zich meebrengt. Na een dik uur bij mijn arts zijn mijn vragen beantwoordt en weet ik waar ik aan toe ben.

Ik wandel het ziekenhuis uit. Alsof het mindere nieuws nog niet genoeg is, begint het net te regenen op het moment dat ik onder het afdak vandaan kom. Typisch. Er zijn zo van die dagen waarop echt alles fout lijkt te gaan. Toch ben ik opgelucht dat ik mijn endocrinoloog nog eens sprak. De gevolgen van deze afspraak zal ik nog een plek moeten geven, maar nu weet ik wel waar ik voor sta. Misschien heb ik over 3 weken wel een nieuwe diagnose, maar daar heb ik niet te veel hoop op. Soms denk ik dat mijn vermoeidheid het symptoom is van een nog onbekende ziekte. Ik weet zeker dat ik niet de enige ben met CVS en fibromyalgie-achtige klachten. Ik weiger echter te geloven dat een symptoom de naam van een diagnose kan zijn. Een mooi hokje om mensen in te steken als de geneeskunde geen antwoord vindt is het wel, maar verder ben je er niets mee. (Ik heb zelf de diagnose van CVS en fibromyalgie nog nooit op papier gekregen)

Donderdag 15 april
Deze ochtend neem ik geen medicatie bij het wakker worden. Om half 9 heb ik een afspraak bij mijn huisarts voor een nuchtere bloedname (nuchter = niet eten, niet drinken, geen medicatie). Gelukkig is vandaag een goede dag en raak ik überhaupt uit bed zonder mijn medicatie. Ik ben zeer afhankelijk van mijn cortisol. Soms neem ik mijn medicatie al liggend in omdat de lichamelijke energie om aan de dag te starten compleet afwezig is. 

Ik laat mijn bloed trekken en bespreek met mijn huisarts wat de endocrinoloog me allemaal zei. Hij stelt voor om een keto-dieet te volgen, dit zou mijn energiereserves mobiliseren. Ik sta nogal kritisch tegenover diëten. Na al vele probeersels, van glutenvrij tot FODMAP, heb ik nu eindelijk een leefstijl gevonden die nog ietwat haalbaar is. Een keto-dieet doet me ook meteen denken aan afvallen. Dat is wel het laatste wat ik nu nodig heb. Ik weeg momenteel nog maar 54kg, voor een lengte van bijna 1m70 aan de lage kant. Ik eet nochtans veel, maar alle stoffen die ik binnenkrijg gaan naar die essentiële energie voor mijn organen. De huisarts zegt me dat ik een keto-dieet kan volgen zonder afvallen. Hij vraagt me om het bespreken met mijn endocrinoloog over een aantal weken. Ik ben benieuwd hoe hij hierop zal reageren. 

Wat ik zelf denk? Niet al te veel meer eerlijk gezegd. Ik probeer gewoon te overleven en me neer te leggen bij het feit dat ik weer opnieuw op zoek moet naar erkenning. Zonder diagnose is het leven veel moeilijker. Voor school krijg ik geen lessen- en stagespreiding meer, mensen denken dat de vermoeidheid tussen mijn oren zit, sommige artsen benoemen mij als psychisch gestoord, ... Allemaal omdat er geen moeilijke naam in mijn medisch dossier staat. Gelukkig ben ik geen opgever. Ik ben te jong om in deze, nog onbekende, ziekte te berusten. Hopelijk vinden andere lotgenoten die een eindeloos traject doorlopen ook steeds opnieuw de kracht om door te zetten. Ik wens het jullie in ieder geval van harte toe.