Wat een dag?

Wanneer ik vertel dat ik chronisch ziek ben, krijg ik vaak heel wat valse troost en verwijten te verduren. 'Ik snap je volledig', 'Ik ben ook echt altijd moe', 'Heb je al geprobeerd om ...', 'maar je kan toch gewoon wat meer slapen dan', 'Sport gaat dat echt wel verhelpen', 'ik ken een dokter die...', 'iedereen is wel eens moe hoor', 'ik pak zelf deze medicatie', 'maar op Instagram zie ik...', 'stel je niet aan', ... het lijstje gaat oneindig lang door. Vroeger kon ik zo boos worden, nu laat ik het minder hard binnenkomen. Voor mensen die het begrijpen is er geen uitleg nodig, voor mensen die het niet begrijpen is er geen uitleg mogelijk denk ik dan. Toch raakt het me altijd een beetje, wil ik proberen uitleggen hoe mijn goede, slechte en gemiddelde dagen eruit zien. Mijn blog biedt de perfecte gelegenheid om het toch maar eens te proberen.

Een slechte dag
Het is half 7 's morgens, ik kijk naar mijn klok en draai me om. NEE!, schreeuwt mijn lichaam, je kan niet blijven liggen! De pijn schiet door mijn heupen en ik adem alsof ik net een marathon liep. Ik probeer me comfortabel te leggen, maar de slaperigheid is weg. Opstaan is de enige optie die ik nog heb, maar hoe? Mijn lichaam voelt aan als beton, ik gebruik al mijn energie om de zwaartekracht te overwinnen. Eindelijk zit ik op de rand van mijn bed, wetende dat de volgende stap nog erger wordt. Rechtstaan, ik heb er echt geen zin in. Zoals verwacht wordt alles zwart voor mijn ogen. 'Ik heb zeker tien minuten gewacht vandaag', vloek ik in mezelf. Gelukkig is de verlossing nabij. Op de tafel ligt mijn pillendoosje keurig naast een glas water klaar. Ik plof neer in de zetel, alsof ik na een lange werkdag thuiskom. Ironisch, want ik ben amper tien minuten wakker. Al mijn energie voor de dag is al op. Met een grote slok spoel ik alle pillen weg. 'Showtime baby's', fluister ik de medicatie toe. Ik leg me terug neer in de zetel en scrol door mijn mails en Instagram. Ik weet met elke hersencel, zenuwcel, spiercel, ... van mijn lichaam al dat dit een slechte dag is, maar ik wil er niet aan toegeven. Vandaag ga ik net naar de Colruyt en heb ik 's avonds afgesproken met een vriendin. Eigenlijk wilde ik ook mijn haren wassen, maar deze drie samen, dat zit er helemaal niet in. 'Gelukkig is het nog niet aan het regenen buiten', denk ik terwijl ik door het raam kijk. Het geluk zoeken in kleine dingen, daar moet ik het vandaag mee doen.

Een half uur later strompel ik naar beneden. Op het eerste verdiep moet ik al even uitrusten. De vermoeidheid is immens en mijn hoofd bonkt. Je kan het vergelijken met een goede kater, alleen drink ik niet. Na een tijd hersendood voor mij uitstaren, vervolg ik mijn weg naar beneden. 'Eten zal misschien wel helpen', maak ik mezelf wijs.

11 uur, ik zou al terug in bed willen kruipen. De afspraak met mijn vriendin heb ik net afgezegd. Ik voel me schuldig. Schuldig omdat ik weer eens nee moet zeggen, schuldig omdat ik zo last minute afbel, schuldig omdat ik geen woorden kan vinden voor de vermoeidheid die me overmant. Meer dan schuldig voel ik me gewoonweg rot. Mijn lichaam doet alsof ik griep heb. Spierpijn, slap, koude rillingen, hoofdpijn, gevoel van overgeven, ... Ik weet echter dat griep hier helemaal niets mee te maken heeft. Het is mijn lichaam dat vandaag de strijd tegen mijn chronische ziekte verliest. Ik ga dan maar in de zetel beneden liggen. Beetje TV kijken.

Nog geen half uur later staat de TV alweer af. Mijn hoofd gaat elk moment uiteenspatten. Toch begin ik aan mijn middageten. Zelfs de wortel snijden is er te veel aan. Mijn polsen lijken het bij elke snee te begeven, maar ik weiger op te geven. Gelukkig staat er na wat gekluns toch weer eten voor mijn neus. Ik eet het zonder smaak op, maar dat is dan toch ook weer binnen. Ik merk dat de voeding me toch wel deugd doet en waag een poging om mijn haar te wassen. Het warme water stroomt uit de kraan, ik zit op mijn ikea-krukje. Wat doet die warmte toch deugd! Het tweede klein gelukske van de dag is een feit. Normaal was ik mijn haar met shampoo en conditioner, vandaag niet. De shampoo uit de bus duwen kost al genoeg moeite om de conditioner volledig te negeren. Uiteindelijk ben ik dan toch klaar, klaar om weer te liggen en te bekomen van de inspanning. Ik zoek een in mijn agenda op wanneer ik nog naar de Colruyt kan gaan. Een ziekte hebben, dat is echt plannen. Morgen ga ik al studeren, dan lukt het niet. Overmorgen is een rustdag, die mag ik niet verbrodden. Alle geluk dat mama even langs de winkel kan passeren voor mij, zo ben ik voor de komende dagen toch gerust.

18 uur, ik kan eindelijk aftellen naar mijn bed. Ik probeer overdag niet te slapen. Het stuurt mijn ritme in de war en ik word er enkel meer moe van. Eigenlijk is het slapen ook minder het probleem. Moeheid is iets anders dan slaperigheid. Na het avondeten probeer ik nog een wandelingetje te maken van 10 minuten, maar keer na nog geen 100 meter al terug op mijn stappen. Eens thuis vertrek ik naar boven (lees kruip, bijna op handen en knieën, de trap op). Mijn tanden poetsen en mijn bed in zijn de laatste loodjes. Ik plof neer in mijn kussen en voel geluk. Zo blij dat deze rotdag op zijn einde is, maar ik weer eens doorgezet en gevochten heb.  Nog geen 10 seconden later lig ik in een diepe slaap.

Een gemiddelde dag 
Het is 8 uur wanneer mijn wekker afgaat. Ik duw de snooze-knop in en zet me op de rand van mijn bed. Wachtend op een herhaling van mijn alarm focus ik me op mijn ademhaling. 'Het is nog doenbaar vandaag', zeg ik tegen mezelf. Na 10 minuten gaat de wekker voor de tweede keer af. Ik sta recht, doe de gordijnen open en neem mijn medicatie. Mijn pillen moeten een half uur inwerken voor ik mag eten. Ik leg me nog even neer in mijn zetel. Deze namiddag ben ik uitgenodigd op een barbecue voor de verjaardag van een familielid. Op voorhand vind ik deze dagen altijd spannend. Hoewel ik vooraf en nadien rustdagen inplan, moet ik nog altijd afwachten wat de dag zelf brengt. Kan ik me wat opmaken of niet, hoeveel zal ik kunnen doen op het feest, hoelang zal ik het volhouden, kan ik überhaupt gaan? Ik voel me moe, maar de vermoeidheid staat niet voor de volle 100% op de voorgrond. De pijn in mijn heupen en ellebogen zeurt op de achtergrond, met hier en daar een felle steek. Ik weet dat ik niet te zot moet doen vandaag, anders hou ik het niet vol.

Na het ontbijt vertrek ik naar de badkamer. Ik beslis toch maar te zitten terwijl ik me klaarmaak. Het koude washandje in mijn gezicht doet deugd, daarna breng ik mijn dagcrème aan. 'Toch maar even pauzeren', denk ik al. Mijn armen voelen zwaar aan. Na een korte pauze doe ik mijn mascara op. Voila, nu zie ik er tenminste niet uit als een doodgereden duif. Ik ga naar mijn kamer en leg me in de zetel voor mijn open kleerkast. Met mijn ogen ga ik alle kledingstukken af. Een jumpsuit wordt het niet vandaag, te gevaarlijk voor als mijn darmen het begeven. Mijn ogen vallen op een kleedje. Ik wil het heel graag aandoen, maar met de zeurende gewrichten kan ik misschien beter voor een lange broek gaan. Blote knieën zijn gevoeliger voor pijn bij mij, door de koude die er makkelijker langs waait (het is wel 25°C vandaag, maar toch). Uiteindelijk kies ik voor een jeans en bloesje. Met het daadwerkelijk aantrekken van mijn kleren wacht ik nog even. Ik duizel, als ik nu rechtsta lig ik op de grond. Uiteindelijk vind ik dan toch de kracht om mij om te kleden. Eigenlijk is omkleden een inspanning als chronisch moe persoon. Vroeger stond ik er niet bij stil, nu moet ik erbij stilstaan, letterlijk dan.

Eens terug beneden is het al half 12. Ik begin dan maar aan mijn middageten. Noedels met groenten, een gemakkelijke en gezonde keuze. Ik moet wel, aangezien ik straks op de barbecue waarschijnlijk iets eet dat ik eigenlijk niet mag. Tegen 13.30 uur vertrek ik samen met mijn gezin naar het feest. 'Gelukkig moet ik niet rijden', denk ik bij mezelf. Concentreren op het verkeer en de rest van de dag nog comfortabel doorkomen is te hoog gegrepen vandaag.

Het feest is fijn, ik word omringd met mensen die ik graag zie. Toch blijft die hangmat in de tuin me roepen. Al dat door elkaar gepraat maakt me moe, ik voel de hoofdpijn al zeuren. Uiteindelijk val ik dan ook voor de charmes van de hangmat. Ik leg me neer en voel de slaperigheid als een blok op mij vallen. Voor ik het weet lig ik in slaap, gezellig in de aangename namiddagzon.

We zijn een half uur verder, ik schrik wakker en voel me belabberd. Precies of ik moest al mijn nachtrust in dat half uur proppen, wat natuurlijk nooit lukt. In tegenstelling tot anderen werkt een powernap bij mij nooit. Om een powernap te doen mag 'de batterij' namelijk niet helemaal leeg zijn. Ik besluit nog even te blijven liggen en te bekomen van de rust. Weer zoiets raars, bekomen van het feit dat je bekomt. Nadien zet ik me recht en vervoeg me terug bij de rest van het gezelschap.

Om 19 uur is het eindelijk etenstijd. Ik vind dat al laat, mijn darmen hebben het moeilijk om eten na half 7 nog te verwerken. Natuurlijk wil ik niet moeilijk doen en neem wat groeten. Omdat het barbecue is, eet ik een stukje kip. Anders krijg ik toch weer heel de zever over vlees eten en genoeg eten over mij. Geloof me maar als ik zeg dat ik veel eet, echt veel. Toch ben ik mager. Waarom? Meer dan de helft van mijn eten gaat verloren door diarree of omdat ik overgeef. Ik kan er zelf ook niet veel aan doen, maar dat krijg ik de mensen vaak niet uitgelegd. Vergelijk het met de buikgriep. Een dag of 2 neemt je lichaam precies niets op. ofwel geef je het meteen weer over, ofwel loopt het er terug uit langs onder. Ik heb soms 3 tot 4 weken enkel diarree, dat maakt niet dik. Samen met mijn diëtiste overleg ik vaak genoeg hoe ik mijn voedingspatroon best aanpas aan mijn noden en mogelijkheden.

Terug naar het feest, al vanaf 19 uur popelt mijn lichaam om naar huis te vertrekken. Ikzelf, mijn geweten, wil nog lang niet vertrekken, maar ik voel dat mijn lichaam het steeds meer begeeft. De rest van het gezin is nog gezellig aan het babbelen. Ik wil niet weer de 'partypooper' zijn en verman me. Stiekem sluip ik weg van de massa en leg me neer. Nu doet alles pijn, mijn ogen wil ik gewoon sluiten.

Om half 9 hoor ik dan toch eindelijk die verlossende woorden: 'Tine, we gaan vertrekken'. In mijn hart maak ik een vreugdesprong, mijn lichaam krijgt gehoor. De terugrit in de auto doet me niet zo veel meer. Eens thuis poets ik mijn tanden en strompel ik mijn bed in. 'Dat hebben we weer goed gedaan, maar nu ... RUST', spreek ik mezelf toe. Met wat pijn op de achtergrond, val ik redelijk snel in slaap

Een goede dag
Half 8, ik word spontaan voor mijn wekker wakker, echt wakker. De brainfog van de laatste dagen is niet van de partij. Het doet zo een deugd, eens helder kunnen denken! Na weer wat bengelen met mijn benen op de rand van het bed, sta ik op en doe ik de gordijnen open. De zon begroet me en mijn gemoed zit meteen goed. Ik heb vandaag niets gepland. Het voelt fijn om me oké te voelen en het lot niet te hoeven tarten. Mijn vermoeidheid is natuurlijk nog steeds aanwezig, maar ik voel me meer uitgerust als anders. Waar mijn batterij anders 55% is opgeladen (gemiddelde dag), kan ik nu met 75% beginnen. Hoe snel die leegloopt? Dat moet ik nog afwachten.

Na een half uurtje Netflixen in mijn zetel, zijn mijn pillen goed ingewerkt en kan ik de weg naar beneden aanvatten. Ik hoef maar een tweetal minuten te rusten op het eerste verdiep en zucht opgelucht. 'Vandaag is de dag', denk ik in mezelf. het ontbijt gaat vlot naar binnen en blijft ook binnen. Een klein half uur later laten mijn darmen al van zich horen, maar de krampen blijven weg. Ik besluit om vandaag na het middageten naar de winkels te rijden, nu ga ik eerst mijn pepernoten maken.

Terwijl de pepernoten in de oven staan, maak ik mijn middageten klaar. Met smaak eet ik verse pasta bolognaise zonder E-nummers, gluten en lactose op. Ik wacht af hoe mijn buik reageert alvorens op mijn tripje te vertrekken. Op een verloren gelopen kramp hier en daar na, voelen mijn darmen stabiel aan. 'Zo gaat het wel lukken', voel ik aan.

Aangekomen in de eerste winkel, voel ik me volledig in mijn habitat. Ik shop echt graag. Meestal kan ik dit maar een uur of 2 echt aan, daarna doen mijn ellebogen te veel pijn om met kledij in mijn armen rond te lopen. Vandaag is anders. In de eerste winkel kan ik maar liefst met 8 kledingstukken tezamen rondlopen. Na een eerste passessie, doorloop ik de tweede helft van de winkel. In het pashokje rust ik even uit alvorens me om te kleden. De pijn is draaglijk en ik kan mijn gedachten ervan wegleiden. De vermoeidheid komt wat meer op de voorgrond, maar de goesting in shoppen overstemt. Na ongeveer een 3-tal uren winkelen, ben ik voldaan. Gelukkig reed ik met de auto van winkel naar winkel. Zo hoefde ik niet met de zakken rond te sleuren.

Eens terug thuis vraagt mama me wat ik gekocht heb. Ik sta erop alles aan te trekken en kleed me maar weer eens om. Het is een fijn gevoel om eens niet te moeten bekomen van me om te kleden, ik kan er niet genoeg van krijgen. Na mijn show-sessie, moet ik toch wel een uurtje gaan liggen. Ik plof in de zetel met een appel en kijk wat TV. Zappend tussen de verschillende posten, krijg ik een idee. Hoe fijn zou het zijn vanavond een Escaperoom te spelen met ons gezin en een goede vriendin, Karen. Mijn ouders zijn ook enthousiast en we nodigen haar uit voor de spelletjesavond. Ik besluit mijn haar te wassen voor Karen komt, na al dat passen voelt het vettig aan. Het warme water doet deugd. Nu voel ik pas dat mijn gewrichten toch wel onder spanning staan. Gelukkig lukt het me vandaag wel om shampoo en conditioner te gebruiken, wat een feest.

Het is kwart voor 6, Karen kan elk moment aankomen. Ze blijft ook mee eten en als dessert gaan we een ijsje halen. Hoewel ik even last heb van mijn diarree net na het eten, kan ik het ijsje toch niet laten liggen. Ik hou me wel in en pak maar 1 bol. Smaken dat dat doet! Mijn diëtiste zegt altijd dat wanneer ik dan toch iets eet wat ik niet mag, ik hier extra van moet genieten. Wees maar zeker dat ik zonder schuldgevoel en met plezier mijn potje ijs leeglepel. Een hoorntje erbij zou net iets te veel van het goeie zijn.

Tijdens de autorit van het ijssalon naar huis, voel ik mijn vermoeidheid meer en meer op de voorgrond treden. Dit is het moment waarop ik moet nadenken. Riskeer ik de Escaperoom met de kans me te overzetten, of haak ik af? De keuze is redelijk snel gemaakt. Met 15% resterend op mijn batterij begin ik mee te zoeken naar een uitweg. Het puzzelen gaat me goed af. Na 2 uur zijn we ontsnapt. We nemen nog een goed half uur afscheid vooraleer Karen de auto richting huis instapt. Het is kwart na 11 nu. Ik stap op mijn gemak en met een voldaan gevoel naar het eerste verdiep. Terwijl ik mijn tanden poets, ben ik blij met mijn elektrische tandenborstel. Na een hele dag gewillig meewerken, doen mijn gewrichten en spieren nu wel pijn. Ik sleep mezelf nog het tweede verdiep op en plof neer in mijn bed. Moe maar voldaan raakt mijn hoofd het kussen. Ik ben zo dankbaar voor deze dag. De vermoeidheid was nooit weg, maar stond aan de zijlijn. Ik zak niet veel later weg in een diepe slaap.

Zoals jullie wel merken, beschreef ik zonet mijn dagen in 'vakantiemodus'. Wanneer ik stage loop, moet ik me vaak overzetten om de dagen door te komen. Om deze reden heb ik na stageperiodes echt rust nodig en kan ik geen voltijds schooltraject volgen. Ik ben me ervan bewust dat ik later nooit fulltime kan werken. Gelukkig bestaan er wel andere werkregimes die ik beter zal verdragen. Ik heb dit jaar ook stagespreiding aangevraagd op school, zodat ik mijn stages aan een 4/5 regime loop. Hopelijk krijg ik de toestemming!

Nu rest er sommigen onder jullie waarschijnlijk nog 1 grote vraag: hoe zit het met de verhouding tussen deze dagen? Dat is eigenlijk moeilijk te zeggen, ik heb slechte en goede periodes. Gemiddeld genomen bestaat een week uit 4/5 gemiddelde en 2/3 slechte dagen, toen ik aan deze blog begon zat de verhouding omgekeerd. Er is dus wel degelijk verbetering op gang. Goede dagen heb ik niet zo vaak, rond de 2 à 3 weken zit er wel eens 1 tussen gok ik. Natuurlijk heb ik soms ook eens 2 goede dagen achter elkaar, of net 6 slechte. Op voorhand kan ik het niet inschatten. Net dit maakt ziek zijn zo moeilijk! Ik moet alles plannen, maar dat kan nooit met zekerheid omdat ik moet afwachten wat de dag zelf brengt. Toch hou ik mijn hoofd naar boven, borst vooruit. Genieten van de kleine dingen, dat is the key!