Nieuwe blik op de hormonen na 9 weken spiraal
26 februari 2021
'Adem in, adem uit ... hier blijven Tine.', het is een zin die ik de laatste
tijd immens vaak in mezelf mompel. Het gaat slecht. Ik voel me elke dag meer
moe worden, ik krijg steeds vaker hoofdpijn en ook het maag-darmstelsel doet
volledig zijn eigen zin. 'Dit kan toch niet meer juist zijn?!', denk ik in mezelf.
Het is eind februari en ik voel mijn lichaam steeds verder afglijden. Het lijkt
wel of alle ellende begon met de plaatsing van mijn spiraal. Gelukkig heb ik op
4 maart een afspraak bij mijn gynaecoloog. Ik ben benieuwd of ze de extreme
vermoeidheid kan verklaren.
4 maart 2021
Zoals
verwacht vertelt mijn gynaecologe me dat ze de vermoeidheid niet rechtstreeks
koppelt aan het spiraal. Ik moet 3 tot 6 maanden wachten tot mijn lichaam hier
volledig aan is aangepast. Pas dan kan er gespeculeerd worden over vermoeidheid
als gevolg van het spiraal. Die tijd heb ik niet. Ik kan nog geen tien minuten
autorijden of ik moet stoppen om even lang mijn ogen dicht te doen. Mijn
gynaecologe toont begrip, maar kan me niet meer vertellen dan dat het spiraal
perfect zit. Ze vraagt me om het tijd te geven, geduld te koesteren. Ik vraag
me af hoe ze zelf zou reageren als mensen dat al bijna 6 jaar zeggen. Ik heb gelukkig
net voor mijn afspraak bloed laten trekken, misschien brengen die resultaten
wat meer duidelijkheid.
8 maart 2021
Ondanks de moeite, start ik toch met school. Volgens mijn planning zou ik de
theorie van psychiatrie doorlopen (4 weken), gevolgd door een paasvakantie en
dan stage (5 weken). Het is amper dag 2 wanneer ik VOLLEDIG instort. Het gaat
niet meer, het is gewoon op. Ik voel me net zo ellendig als 2 jaar geleden, het
moment waarop ik besloot mijn opleiding te pauzeren. In paniek bel ik naar
mama. Wat moet ik nu doen? Ik kan niet meer horen zonder piep, alles rondom mij
is wazig en ik krijg zelfs mijn eten niet meer gekauwd. Gelukkig is mama mijn
redder in nood. Ze komt naar kot om mijn eten te maken en me te troosten. Ik
vind het zo erg dat ik nu al moet opgeven, dit wil ik gewoon echt
niet. Na lang zoeken zijn we eruit. Ik zal de theorie proberen voltooien, maar
de stage afzeggen. Een grote klap voor mij. Ik had zo gehoopt dat dit zou
lukken na 7 weken volledige rust. Tevergeefs.
12 maart 2021
Ik heb een afspraak bij mijn fidlab-arts, na me al 3 dagen platgereden te
voelen meer dan welkom. Hij heeft al een deel van mijn bloedresultaten
gekregen, maar op het eerste zicht ziet de hormoonbalans er normaal uit. Mijn
arts focust zich op de lever, die het volgens het bloed niet goed doet. Via
neuraaltherapie werkt hij op mijn leverpunten. Ik kan je zeggen dat spuiten in
de enkel niet aangenaam zijn! Daarnaast krijg ik ook een homeopathisch middel
voorgeschreven om de lever mee op gang te trekken. Al na enkele dagen merk ik
de eerste effecten. Mijn eten smaakt bitter en ik ben precies een
stoelgangsfabriek. Ik wist niet dat een lichaam zo vol kon zitten, zeker na een
aantal weken enkel diarree. Op de moeite zelf voel ik geen enkel effect, mijn
automatische piloot is echter ingeschakeld en ik overleef de dagen al iets
beter. Het lukt terug om een wortel te snijden, een zittende douche te nemen, een fles te openen, ... ik heb er veel voor over om die 4 weken les te voltooien.
17 maart 2021
Eindelijk zijn alle resultaten van het bloedonderzoek binnen. Ik heb pas
volgende week een afspraak bij mijn endocrinoloog, maar mama probeert hem
meteen te bereiken. Inderdaad, mama en niet ik, kwestie me niet nog meer te
overzetten. Na een aantal keren voicemail geraakt ze binnen. De endocrinoloog
zegt dat de bloedresultaten er met het spiraal veel beter uitzien. Ook op mijn
urinestaal heeft hij al zicht. De dokter vertelt mijn mama dat ik mijn cortisol
voor een week moet verdubbelen. Normaal gezien zou ik hier heel sceptisch
tegenover staan, maar momenteel interesseert het me allemaal niet meer. Ik wil
terug het gevoel hebben dat er energie in mijn lichaam zit, al is het maar een
druppel. Momenteel haal ik namelijk veel meer naar boven dan wat ik heb.
27 maart 2021
Het verlossende moment is aangebroken, of dat hoop ik toch. Mama rijdt met mij
richting de endocrinoloog. Ik ben blij dat ik hem eindelijk kan spreken, ik heb
veel vragen. De belangrijkste van ze allemaal: heeft dat spiraal nu het
gewenste effect!? Mijn endocrinoloog beweerde al sinds de eerste afspraak dat
ik moest overstappen van mijn Nuvaring op een spiraal of minipil. Na eeuwen
twijfelen had ik de keuze gemaakt en nu voel ik me rotslecht. Natuurlijk komt
de vraag dan in me op of dat spiraal wel goed is voor mij? De endocrinoloog
zegt meteen dat het spiraal zelf het probleem niet is. Mijn bloed- en
urinewaarden zijn voor het eerst redelijk goed. Het schildklierhormoon staat
zelfs wat hoog, waardoor ik een minder grote dosis van deze pillen mag
nemen.
Toch ben ik niet gerustgesteld. 'Maar waarom voel ik me dan niet beter?', vraag ik. Allemaal goed en wel dat het bloed in orde is, maar ik voel me helemaal niet oké. De dokter vraagt me hoe de plaatsing van het spiraal verliep. Zoals in een vorig blogbericht beschreven, ben ik op spoed beland. Hij glundert triomfantelijk en zegt dat hij weet waarom ik me zo rot voel. Het is de plaatsing zelf dat voor problemen zorgde. Omdat mijn lichaam zelf geen hormonen aanmaakt bij een stressreactie door mijn kapotte hypofyse, kon ik de lichamelijke stress niet aan. Mijn lichaam moest dus wel energie gebruiken van andere bronnen, zoals mijn spieren bijvoorbeeld. Volgens de endocrinoloog is dit de reden waarom ik me steeds slechter ging voelen. Ik gebruike steeds meer en meer reserves op en nu zit ik er helemaal door. De dokter vervolgt zijn uitleg met de woorden 'Eigenlijk had jouw gynaecoloog dit moeten weten'. Ik kijk hem scheef aan, de helft van de dokters weet niet eens wat mijn aandoening betekent. Vanaf vandaag weet ik dus dat ik bij ingrepen, tandartsbezoeken, operaties, ... al voor de handeling extra cortisol moet nemen. Iets wat een normaal lichaam vanzelf aanmaakt bij een stressreactie, maar ik dus duidelijk niet.
Ik kan mijn endocrinoloog ergens volgen, maar vraag me af waarom een week verdubbeling van cortisol dan geen effect heeft op mijn vermoeidheid. Ik loop al een hele week super opgefokt rond. Moe, maar wel vol spanning binnenin. Precies een kwade bodybuilder in een broos lichaam. Ik heb dit weekend zelfs mijn kamer volledig overhoop gesmeten na een loze discussie. Achteraf was ik fel geschrokken, zo ben ik normaal niet. Mijn endocrinoloog vind het raar dat dit van de cortisol zou komen, maar ik ben zeker. Het is echt tegelijk gestart. Om deze reden mag ik dus de cortisol terug afbouwen naar mijn normale hoeveelheid over een periode van 3 weken.
Nu de meest prangende vraag beantwoord is, kan ik verder met de rest van mijn lijstje. Ik zag zelf al in mijn bloedwaarden dat het gehalte aan prolactine gehalveerd is. Dat lijkt me goed nieuws omdat mijn gezwel in de hypofyse dit hormoon produceert (prolactinoom). Wat ik nu vooral wil weten, is of dit betekent dat mijn hypofyse-insufficiëntie misschien ook voorbij gaat? Het antwoord is teleurstellend. Het hersenweefsel in de hypofyse dat kapot is, zal ook kapot blijven. Toch heb ik moeite om dat te geloven. Als het prolactinegehalte vermindert, verkleint het gezwel toch ook? De dokter merkt mijn bezorgdheid op, maar blijft bij zijn standpunt. Hij weet me ook te zeggen dat dit gezwel misschien de oorzaak niet is. Een andere mogelijke oorzaak is mijn hersenvliesontsteking, die plaatselijk zuurstoftekort veroorzaakt kan hebben. Ik heb nog steeds het gevoel dat alle miserie gestart is met de hersenvliesontsteking, dus kan mijn endocrinoloog hier wel in volgen. Om meer zicht te hebben op het prolactinoom zelf, krijg ik een nieuwe MRI voorgeschreven.
Ik ben onder de voet van het hele gesprek. Ik wil mijn endocrinoloog wel geloven, maar mijn buikgevoel is nog niet helemaal mee. Om deze reden ga ik opnieuw een afspraak maken bij mijn 'traditionele' endocrinoloog. Ik wil weten of die chronische hypofyse-insufficiënte wel echt chronisch is. Indien ja, hoe hij deze zou behandelen. Gelukkig heb ik intussen een netwerk opgebouwd van dokters die elkaar niet afbreken en goed samenwerken. Ik weet dat mijn 'traditionele' endocrinoloog zijn gedacht zal zeggen, maar wel realistisch blijft en de grenzen van zijn eigen kunnen aangeeft. Zo een behandelteam wens ik iedereen toe.
Voetnoot voor mensen die hormonen nemen
Ik denk dat het hier wel op zijn plaats is om even te waarschuwen voor hoge dosissen aan hormonen. De lezers die naar dezelfde endocrinoloog gaan, herkennen hem volgens mij meteen in mijn verhaal. Ik zeg zeker niet dat deze man slecht is, integendeel. Hij heeft me al een heel eind verder geholpen en ik ben hem daar echt dankbaar voor! Toch raad ik aan spaarzaam om te gaan met hormonen. Elk lichaam is 'lui'. Wanneer het een hormoon krijgt, gaat het lichaam dit niet meer zelf aanmaken (negatieve feedbacksystemen). Het is goed om in bepaalde gevallen ondersteuning te krijgen met hormonen, maar niet onbeperkt. Als je elke afspraak opnieuw bijvoorbeeld 5mg cortisol meer voorgeschreven krijgt, informeer dan ook bij een andere arts en voel wat je eigen lichaam je probeert te vertellen. Ik weet het, makkelijker gezegd dan gedaan, maar wel immens belangrijk. Blauwe plekken, minder spieraanmaak, ... zijn allemaal gevolgen van een te hoge cortisol. Ook andere hormonen kan je trouwens te veel nemen, cortisol is maar een voorbeeld. Medicatie is nooit 100% goed of 100% slecht en alles kent zijn bijwerkingen.
Ik kwam laatst in contact met een lotgenoot die ook hormonen nam. Onze aandoening is niet hetzelfde, maar dat is nu niet het belangrijkste. De persoon waarschuwde me voor de effecten van te veel hormonen. Iets wat mijn artsen ook in het achterhoofd houden en waar ze me mee confronteren. Deze lotgenoot specifiek, heeft te lang te hoge dosissen aan hormoon genomen en worstelt nu al meer met de effecten van deze overdosis, dan het oorspronkelijke probleem. Nogmaals, hormonen zijn niet slecht en in bepaalde situaties zelfs noodzakelijk. Ik ben hier een voorbeeld van, want ik maak gewoon geen hormonen aan. Gebruik dus je verstand en voel. Ik kan het niet genoeg benadrukken dat je lichaam het jou wel zegt als er iets niet goed loopt. Hopelijk vindt ieder van jullie een artsenteam dat achter je staat en ondersteunend werkt. Als je na dit bericht denkt van 'oei, ik zal maar stoppen dan', doe dit niet alleen. Elk lichaam is anders en verdient een eigen aanpak. Raadpleeg een geschoolde arts of endocrinoloog om je hierin te begeleiden. Ik sta zelf ook steeds open voor vragen via mijn contact-pagina, maar ben geen professional.