Nieuwe arts, nieuwe inzichten

Een maand terug heb ik het boek 'De CVS Mythe' gekocht. Ik had hier al van gehoord in 2017, maar wou toen niets meer van het 'alternatieve' weten na een mislukte behandeling bij de homeopaat. Nu, 2020, blijf ik spartelen. Tijdens mijn eindeloze zoektocht hoop ik via dit boek mijn ziekte beter te doorgronden. Na de inleiding is meteen duidelijk dat ik op dezelfde golflengte zit als de schrijver. Hij is zelf endocrinoloog (hormonen), geriater (ouderen) en immunoloog. Ik besluit impulsief om online een afspraak te maken.

20-01-2020
Amper 3 dagen na de aankoop van mijn boek zit ik al bij de arts. De dokter begroet me immens actief en neemt mij en papa mee naar de consultatieruimte. Ik doe mijn verhaal over de hersenvliesontsteking, vermoeidheid, darmklachten, pijnen, aften, koude extremiteiten, ... De arts onderbreekt me en test de flexibiliteit van mijn handen. Hyperflexibel, zegt hij zonder aarzelen. Ik denk dat ik al weet wat er aan de hand is, bijnieruitputting. Hij heeft het woord nog niet volledig uitgesproken, of ik val al stil. Ik geloof niet dat dit de oorzaak is van mijn probleem, maar eerder een gevolg. In mijn hypofyse zit sinds 2016 een goedaardig gezwel. De hypofyse is een klier gelegen in het centrum van de hersenen. Deze regelt het hormonale systeem. Je kunt het zien als een hoofdkwartier dat alles coördineert zodat elke ploeg goed zijn werk doet. In zijn boek sprak de dokter ook al over het belang van de hypofyse. Ik kan sindsdien aan niets anders meer denken. Ik vertel hem dan ook dat ik niet meteen achter de uitspraak van bijnieruitputting sta en benadruk mijn hypofysair probleem. De dokter blijft intussen doorratelen en zijn energie vult de hele ruimte. Ik heb de kracht niet om er nog op in te gaan en word stiller. Zou dit de zoveelste arts zijn die DE oplossing denkt te hebben? De arts beslist om een urinestaal, stoelgangsstaal, bloedafname en ITT-test te laten uitvoeren. Ik stem in en krijg een datum mee waarop de testen gedaan worden door de verpleegkundige van de praktijk.

Ik vertrek met een dubbel gevoel. Ik merk dat deze arts een volledig andere aanpak heeft die misschien wel kan helpen. Anderzijds was hij zo overrompelend. Het gaf me het gevoel dat ik meer een nummer dan een persoon was. Ik ben een wrak na deze afspraak, de snelle babbel volgen was moeilijk en vergde veel energie van mijn lichaam. Op de terugweg naar huis is papa enthousiast, hij denkt dat deze man veel voor mij kan betekenen. Ik ga afwachten wat de testen en het verdere verloop zeggen.

31-01-2020
Ik kom vandaag terug in de praktijk voor mijn ITT-test en bloedafname. Het urine- en stoelgangsstaal heb ik al mee. De ITT-test (insulinetolerantietest) is een 1,5h durend onderzoek. Hierbij wordt een infuus geplaatst in de arm. Ik moet nuchter zijn, dus geen ontbijt vandaag. Meteen na de plaatsing van het infuus wordt het eerste bloed afgenomen. Deze dient als referentiewaarde, je kunt het zien als de normale toestand. Nadien spuit de vrouw insuline in. Dit is een stof die de suikerwaarde in het bloed doet dalen. Wij maken als mens zelf insuline aan als we gegeten hebben (mensen met suikerziekte niet). Door een verhoogde dosis van dit hormoon toe te dienen terwijl ik reeds nuchter ben, zal de suikerwaarde in mijn lichaam zodanig dalen dat mijn lichaam een stressreactie ervaart. 2 belangrijke centra worden door deze stress aangesproken, de hypofyse en de bijnierschors. Ik ga proberen uit te leggen welke problemen opgespoord kunnen worden. Wanneer de bijnierschors niet goed werkt, zal geen vrijgave van cortisol plaatsvinden. De hypofyse voelt dat en produceert extra ACTH om de bijnier extra aan te moedigen. Zo wordt de waarde van ACTH in het bloed zeer hoog, maar omdat de bijnierschors niet werkt, blijft de cortisolwaarde laag. Als het probleem ter hoogte van de hypofyse ligt, zal er geen ACTH geproduceerd worden om de cortisolaanmaak te triggeren en op peil te houden. Nu zijn beide waarden laag.

Na 4 bloedafnames op 20, 30, 40 en 50 minuten, moet ik terug eten. Mijn suiker zou anders zodanig zakken dat ik flauwval. Ik ben blij dat het moment aanbreekt. Door de lage suiker tril ik hevig en zweet ik ook hard. De verpleegkundige had me voor deze effecten reeds gewaarschuwd. Ondanks mijn dieet, mag ik me nu volproppen met ongezonde toestanden. Ice tea, snoep, koeken, chocolade. Ik moet zeggen, ik heb ervan genoten. Op 80 en 120 minuten werden ook nog bloedafnames gedaan. Na de test maak ik een afspraak voor de bespreking bij de arts en kan ik gewoon vertrekken. De rest van de dag voel ik de nasleep wel. Zeer moe en misselijk van al die suikers.

19-02-2020
Mama en ik rijden nog eens naar Antwerpen. Ditmaal voor het verdict. Hoe waren mijn testen en welke behandeling is er eventueel gepast voor mij. Ik moet de arts bij het binnengaan er nog eens aan herinneren dat er 4 testen uitgevoerd zijn, hij was de ITT en stoelgangstest reeds vergeten. Uit het urineonderzoek blijkt dat mijn hormoonwaarden allemaal laag staan, vooral mijn vrij cortisol is drastisch gedaald tegenover de normaalwaarde. De arts vertelt me dat dit eigenlijk niet echt leefbaar is en benoemt mijn karakter om hiermee nog rond te lopen. Hij zegt dat anderen met dezelfde waarden niets meer doen dan in bed liggen. De ITT-test geeft verdere info over de urinewaarden. Zoals ik veronderstelde, is geen van beide hormonen (cortisol en ACTH) tijdens de stressreactie gestegen. Dit wil dus zeggen dat de hypofyse niet werkt en de bijnier niet de mogelijkheid krijgt om hormoon aan te maken. Voor de eerste keer in die 5 jaar krijg ik een echte diagnose, chronische hypofyse-insufficiëntie. Hoogstwaarschijnlijk is dit veroorzaakt door de zware hersenvliesontsteking die ik doormaakte en het gezwel in de hypofyse dat tot op heden nog aanwezig is. Omdat dit gezwel al behandeld werd en ik verschrikkelijk afzag van de medicatie, zal de arts dit niet meer proberen wegwerken. De schade is permanent en toch reeds veroorzaakt tijdens mijn hersenvliesontsteking. De arts schrijft me 2 soorten hormonen voor. Deze zal ik voor de rest van mijn leven moeten innemen. Doseren is moeilijk en dus moet ik na een maand mijn urine opnieuw laten testen. Verder is het ook nog niet zeker of mijn lichaam de hormonen tot zich neemt. Als dit niet zo is, kunnen ze nog ingespoten worden in het vetweefsel van mijn buik. Dat zijn natuurlijk zorgen voor over een maand. Als de hormonen wel goed werken, kan ik binnen de week al verschil voelen! Eigenlijk wil ik in de lucht springen, maar ik hou mezelf rustig omdat al zo veel artsen 'de oplossing' meenden te hebben zonder succes.

Ik ben het meest benieuwd naar het resultaat van de stoelgang, omdat de fidlab-arts nu al meer dan een half jaar op mijn darmen werkt. Wat er uit de test komt, vind ik wonderbaarlijk. Er zijn zeer veel waarden goed. Waar nog verandering in moet komen, is de hoge pH in mijn dikke darm. Hiervoor zal ik een HCl-supplement nemen. Qua darmflora (goede bacteriën in de darm) wisselen de waarden. De meesten zijn gestabiliseerd door mijn probioticum. Één waarde is echter echt veel te laag, waarvoor ik vanaf nu ook een ander probioticum zal innemen. Ik sta volledig achter deze middelen. Hopelijk zie ik in het begin niet te hard af van de HCl, want een bijwerking is diarree omdat mijn darmen dit zure milieu niet gewoon zijn.