Niet alleen, maar soms zo eenzaam
Het valt niet in woorden uit te leggen hoe ik me soms voel. Mensen knikken van ja, maar ik zie de vraagtekens in hun ogen verschijnen. Chronisch ziek zijn is soms zo verdomd eenzaam. Hoe graag ik het ook wil, het lukt niet om te zeggen wat er speelt op een manier waarop mensen me begrijpen.
Soms wil ik overdrijven, om mijn ziek zijn spannend te maken. Want eigenlijk is chronisch ziek zijn vooral heel saai. Wat dokters hier, osteopathie of andere therapie daar, een psycholoog. Allemaal met één gemeenschappelijk doel: het leven draaglijk maken. Zoeken naar het mens-zijn tussen alle klachten en kwalen door. Het helpt niet dat ik me verstop achter mijn masker: masker gelukkig. Ben ik wel écht gelukkig? Ja en neen. Elke dag opnieuw weet ik waarvoor ik wil leven, verpleegkundige worden, zelfstandig in de wereld staan, afspreken met vrienden en zorgeloos genieten. De werkelijkheid kan dan hard aankomen. Zeker op die dagen dat ik mijn bed uitstap met het gevoel van een kater en 48u niet geslapen te hebben. Het vraagt veel energie om me dan op te peppen, de dag vrolijk te beginnen. Meestal kom ik er wel weer door na een stevig ochtendhumeur, of zo schijn ik het toch uit naar de omgeving. Vanbinnen wil ik roepen, flitsen tegenstrijdige gedachten door mijn hoofd. Zelfliefde en zelfhaat, gelukkig en verdrietig, boos en blij.
De omgeving ziet mijn struggles niet. Mensen reageren geschokt als ze voor het eerst de woorden 'ik ben chronisch ziek' over mijn lippen horen rollen. Ongeloof, verbazing en medelijden zijn veruit de meest voorkomende reacties. En dan, dan komt die bekende rotvraag: 'wat heb je dan als ik dat mag vragen?'. Ik antwoord vaak iets over mijn hersengezwel, hersenvliesontsteking, CVS en fibromyalgie. Eigenlijk wil ik zeggen dat ik nog geen diagnose kreeg, maar dan ben ik meteen de aansteller. Ik wil zo graag dat mensen me begrijpen, dat ik mijn eigen verhaal soms niet meer kan volgen. Ik draai en keer zo met de waarheid tot ik een hapklaar verhaal vertel. Niet gelogen, niet verzwegen, maar aangepast. Ik wenste dat ik gewoon eens iemand in de ogen kom kijken die me meteen begreep, zonder woorden. Gewoon een persoon die me vastpakt en zegt 'jij bent zo een ongelooflijk sterke vrouw en ik ben hier voor jou op de momenten dat je even niet sterk wil zijn'. Ik weet dat ik niet de enige ben met een chronisch onzichtbaar en onverklaarbaar probleem. Toch voel ik me zo eenzaam van tijd tot tijd, het lelijke eendje.
Dit blogbericht is mijn uitlaatklep, een schrijfsel van ruwe en oprechte gevoelens. Opgekropte emotie die zich doorheen de dagen ophoopt in mijn systeem. Een figuurlijke schreeuw van opluchting. Het maakt me machteloos om te weten dat er veel mensen rondlopen met dezelfde klachten als ik. Zoekend naar erkenning en begrip, zoekend naar een manier om serieus genomen te worden. Zeker omdat er geen label op onze klachten past. Vermoeidheid, pijn, maag-darmproblemen en de hormoonbalans volledig overhoop. Maar het zit in ons hoofd, we beelden het ons allemaal in. Als jij en ik hetzelfde voelen, is er dan niet meer aan de hand? Als jij en ik hetzelfde doormaken, is het dan geen tijd om in te grijpen? Daar zit de kern van het probleem. Voor de wereld te moeilijk om te vatten, voor ons te moeilijk om uit te leggen wat er scheelt. Laten we hopen dat er ooit erkenning komt, er ooit oprecht rekening gehouden wordt met onze noden. Het is met die droom dat ik blijf vechten voor een betere toekomst, een toekomst waar mijn ziek zijn net iets minder invaliderend is.