Wat ziek zijn met me doet
Januari 2020, de feestdagen zijn een dikke week achter de rug. Het was een tijd waar ik naar uitkeek, maar ook een tijd die me confronteerde met mijn ziekte. 'Wauw Tine, dat kleedje staat je goed! Maar eeuh... hoe gaat het eigenlijk met jou intussen?' Ik heb de vraag ettelijke keren beantwoord, 'Het gaat niet goed eigenlijk, maar ik sta hier en dat is ook al iets he'. Ik voel hoe hard mensen snakken naar uitleg, begrip tonen voor mijn situatie, maar ze niet begrijpen. Hoe meer ik probeer te vertellen wat het met me doet, hoe minder woorden juiste zinnen vormen. Hoe langer ik erover nadenk, hoe minder goed ik het zelf snap. Het is ook voor mij onbekend hoe deze moeite en pijn me overmeesterden en niet meer weggaan.
Elke dag opnieuw zit het in me. Ziekte is een deel van mij. Het ene moment sluimert het, het andere moment slaat het zijn slag. Ik wil er niet aan toegeven, maar eigenlijk ook wel. Tenminste als dat ervoor kan zorgen dat ik sneller genees. Ik vraag me soms af of ik eigenlijk wel zal genezen. Al vier jaar en zes maanden vecht ik. Al dat vechten put me zo uit. Ik kan niet uitleggen wat het met me doet om elke dag opnieuw pijn te hebben, moe te zijn en op mijn darmen te letten. Ik moet dingen plannen die voor anderen vanzelfsprekend zijn. Ik kan bijvoorbeeld geen koekjes bakken en dan nog naar de kine en mijn haar wassen, die energie heb ik niet. Ik moet keuzes maken om de dag 'goed' door te komen, wat betekent dat ik niet alles kan doen wat ik voor ogen heb.
Het is soms immens moeilijk op te staan en mijn leven elke dag opnieuw waarde te geven. Het is lang wachten op een goede dag. Ik wens zo hard om te kunnen voelen wat het is om als een gezonde 20-jarige door het leven te gaan. Eens goed uitgaan zonder stil te staan bij alle gevolgen, zonder het uur in het oog te houden en een maand rust in te plannen. Waar is die fiere, temperamentvolle vrouw in me naartoe? Ik wil ze niet laten gaan, dus ik blijf vechten. Ik voel dat ik mezelf regelmatig kwijtraak in de zoektocht naar gezondheid. Ik raak verstrikt in een kluwen van mentale en fysieke aftakeling.
Ik ben het afgelopen jaar veel veranderd. Ik heb obstakels overwonnen, maar toch geraak ik er precies niet overheen. Steeds opnieuw loop ik met open ogen in de val, wil ik geraken waar mijn grenzen al ver gepasseerd zijn. Ik moet het tijd geven, maar het is soms zo verdomd oneerlijk en moeilijk om dat geduld te koesteren. Ik mis de tijd van zorgen over mijn haar, wat ik wil eten, geklaag over school. Ik wou duizend verschillende dingen, nu nog maar 1, gezond zijn.
Ik geef mijn lichaam alles wat ik kan, maar krijg een dikke fuck you van binnenin terug geslingerd. Het kan me de ene dag niets doen, dan denk ik foert en doe ik wat ik wil. Afspreken, gluten en lactose eten, me overzetten. Als ik dat doe, krijg ik echter de volle lading achteraf. Hoewel me dat vroeger minder kon schelen, is de terugslag groter en groter. Mijn lichaam verplicht me op de harde manier om ernaar te luisteren. Het lijkt of alles werkt, maar toch ook niets.
Het is inderdaad niet zichtbaar aan me dat ik me zo slecht voel. Ik werd hard gekwetst door opmerkingen zoals je bent lui, een profiteur en het zit tussen de oren. Daar heb ik me intussen gelukkig over gezet. Mensen zien niet hoe ik 24/7 rondloop. Slechts een momentopname van die ene gelegenheid waarop ik lachte, me opmaakte en deelnam aan het gesprek blijft ze bij. De dagen, weken tot zelfs maand nadien zie ik af, maar dan ben ik alleen. Zolang ik me publiekelijk sterker blijf voordoen, is het ook niet vanzelfsprekend om dit te begrijpen. Misschien ineens een goed voornemen voor 2020, toegeven aan mezelf dat het ok is om niet ok te zijn en dat ook te durven tonen.
Ondanks al deze dingen die ik mezelf voorzeg, blijft het toch een eenzame en complexe strijd. Begrijp ik soms niet goed waartegen ik eigenlijk nog vecht. Ik blijf gevangen in mijn ziekte. Hoe hard ik ook probeer, hoe veel ik ook probeer. Mijn gevoelens zijn zo aanwezig en tegelijk zo diep verstopt. Maar ik kom wel uit die put, ook al lijkt de weg naar boven steeds complexer te worden. Ik zie gelukkig nog mogelijkheden, ik kan nog blijven groeien.
Eigenlijk is elke dag opnieuw een gevecht tussen leven en dood, of beter gezegd leven en overleven. Ondanks die dagen waarop ik verdrink in mijn tranen, geef ik dus niet op. Ik geniet van die volle 20 minuten dat ik me beter voel, de activiteit die mij mentale rust geeft, een warmere dag waarop ik mijn gewrichten volledig kan strekken. Genieten is immens belangrijk, supermoeilijk soms ook. Het is in orde om te huilen, boos te zijn, te schreeuwen. Het is ook oké om een goede dag te hebben en daarvan te genieten. Ook medisch geef ik niet op, ik ga blijven zoeken. Er zijn succesverhalen gekend, waarom zou ik er dan geen kunnen worden?
Dus lieve lezers, meer dan deze uitleg heb ik niet te bieden. Hopelijk komen jullie er toch iets wijzer uit. Aan de lezers die in dezelfde put zitten, geef niet op, blijf vechten. Geniet van die momenten die wel mooi zijn, zoals een familielid dat voor je kookt of je eens goed vastpakt. Wij zijn de succesverhalen van de toekomst zolang we daar zelf in geloven, hoe moeilijk dat soms ook is. X, Tine