Een aantal doktersafspraken verder

Ik heb besloten eens een blogbericht te schrijven over de tijd heen. Momenteel ga ik nog steeds om de drie weken naar mijn fidlab-arts. Aangezien het verschil op korte termijn niet relevant is, vertel ik nu de evolutie na een aantal maanden. Ik ging midden november ook op controle bij mijn endocrinoloog. Genoeg om te vertellen dus.

Wat mijn gezondheid betreft, die gaat nog steeds op en af. De ene dag kan ik de wereld aan, om de volgende dag neer te vallen van vermoeidheid en pijn. Ik volgde van 21 september tot 20 november school, bestaande uit een combinatie van stage en theorie. De stage ging wonderbaarlijk goed en ik begon met volle goesting aan een theoretisch onderdeel voor de verpleegkundige zorg aan de moeder en het kind (domein pediatrie). Echter, de dagelijkse druk, concentratie en interactie, werden me al snel te veel. Na 1 week school, voelde ik dat mijn lichaam uitgeput was. Ik was volledig op na een intensieve stage en nu uren achter de computer voor online les (corona is a bitch). Maar ik kon nu toch niet opgeven? Nog 1 week en dan is het herfstvakantie, zei ik tegen mezelf. Het heeft me veel tranen gekost, maar ik zette door. Ik hoef niet te benadrukken dat dit pure overzetting was van mijn lichaam. De eerste dagen van de herfstvakantie waren dan ook hel. Mijn lichaam kreeg eindelijk de kans om tot rust te komen en liet dat ook merken. Ik lag in een bolletje gerold in de zetel, mijn bed, de zetel, mijn bed, … het kersenpittenkussen verplaatste regelmatig van heup naar heup om de pijn en ontsteking te verzachten. Toch voelde ik me mentaal goed, want ik had die twee lesweken volledig afgewerkt en gevolgd. Met deze gedachte suste ik me en gingen de uren toch iets sneller vooruit. Ik besloot om een aantal dagen extra thuis te blijven van kot. Zo hoefde ik niet zelf voor eten te zorgen. Ook de warmte van mijn gezin rond me deed oprecht deugd. Woensdag vertrok ik terug naar kot na een bloedafname door de thuisverpleging. Mijn afspraak bij de endocrinoloog kwam dichter bij en hij moet zich op deze resultaten baseren om me op te volgen. Op kot ging de pijn me al beter af, de moeite was iets minder fel. Ik besloot om met kleine beetjes wat schoolwerk te maken. De gedachte dat ik anders niets zou doen hield me toch de hele tijd bezig. Tegen het einde van de vakantie leek ik er terug wat bovenop te komen, gelukkig maar. Nog 2 weken les en dan pauze tot aan het examen in januari. Deze periode gaan mijn medestudenten op stage, maar ik besloot om hier rust in te lassen. Terwijl ik dit typ, ben ik blij dat ik voor die hoognodige rust gekozen heb. Het doet deugd om mijn lichaam niet te overzetten en op eigen tempo deze studies te volgen. 

Het normale leven, wat ik liever het drukke en hectische leven noem, is niet altijd even makkelijk. Koken, les volgen, mijn vriend zien, doktersafspraken, groepswerk, rondrijden, inkopen doen, verplaatsen naar kot en terug, mezelf wassen, opstaan, poesten, ... het lijkt allemaal vanzelfsprekend tot die chronische ziekte je steeds achtervolgt. Toch doe ik het, toch wil ik het doen. Ik weiger om een triestige plant te worden die 3 keer op de dag gevoed moet worden. Ik weiger mezelf te herleiden tot deze aandoening.

De fidlab-arts heeft mijn ups en down goed opgevolgd en gaf me elke drie weken een nieuwe dosis neuraaltherapie. Het doel om de therapie te verminderen naar om de maand, heb ik opgegeven. Mijn lichaam heeft nu eenmaal die spuiten echt nodig om te functioneren. Soms lachen de arts en ik wel eens. Als ik al die venijnige prikken doorsta, moeten ze toch echt wel nut hebben, zeg ik dan. Het is waar, ze hebben ook echt nut. Ik voel dat ik met deze therapie vat krijg op mijn leven en merk een immens verschil tegenover een jaar geleden. Het huidige spuitschema bevat mijn gynaecologische ruimte (om mijn regels dragelijk te maken), mijn maag-darmstelsel (om die prikkelbare darm te sussen), mijn schildklier (want hormonenhuishouding is een moeilijke term voor mijn lichaam), mijn nier/bijnieren (ook hier de hormonen en goede afvoer van afvalstoffen) en mijn nekregio (heeft te maken met een hormonale as). In tegenstelling tot enkel de maag-darmregio, is de neuraaltherapie nu al ver uitgebreid. Dat was ook wel nodig, want hormonaal heb ik de ondersteuning van buitenaf heel fel nodig. Ik maak namelijk geen hormonen aan en heb geen hormoonbalans in mijn lichaam door mijn hypofyse-insufficiëntie. 

Ik combineer al even mijn afspraken bij de fidlab-arts met afspraken bij de osteopaat. Ik heb het gevoel dat deze therapieën elkaar versterken. Hoewel ik meestal een dag of drie helemaal onder de voet ben van de behandelingen, kom ik er precies wel sterker uit. Het is ook net iets makkelijker om 1 keer per drie weken volledig volgens mijn dieet te eten. Geen suiker, geen gluten, geen lactose, geen kolen, niet te veel vetten, … Het is niet altijd even vanzelfsprekend.

Mijn afspraak bij de endocrinoloog voor opvolging verliep zoals verwacht. Ik had mijn bloed nuchter laten nemen door de thuisverpleging. Nuchter wil zeggen voor ik at, dronk en medicatie nam. De bloedresultaten logen er niet om. Zonder de inname van cortisol, DHEA en schildklierhormoon (drie hormonale medicaties) heb ik GEEN hormonen in mijn lichaam. Hoewel ik dit eigenlijk wel kon verwachten, deed het me nog steeds huiveren. Zwart op wit bewijs dat ik levenslang hormonen moet slikken, drukt me nog maar eens met de neus op de feiten. Ik zal niet meer genezen van deze aandoening. De endocrinoloog maakte nog wat aanpassingen in mijn medicatiedosissen om de dag beter door te komen. Vooral 's ochtends moet ik meer cortisol innemen. Omdat de waarde in mijn bloed voor de medicatie bijna 0 is, kan ik zelfs mijn bed niet uit. Op mijn nachtkastje moet ik nu dus ook cortisol klaarleggen. Op het einde van de consultatie benadrukte mijn endocrinoloog nog maar eens de nadelen van mijn vaginale ring en het synthetische oestrogeen in mijn lichaam. Opnieuw drong hij aan om over te schakelen op een hormonaal spiraal. Dit bevat slechts 1 hormoon, namelijk progesteron. Ik heb besloten om in januari over te schakelen, net na mijn examens. Ik volg daarna nog 7 weken geen les en krijg zo de tijd me aan te passen aan het nieuwe middel. Natuurlijk heb ik wel angst voor de effecten op mijn acne, vettig haar en menstruatie. Dit laatste zal ik niet meer kunnen voorspellen. Indien iemand deze blogpost leest en ervaring heeft met het hormoonspiraal, mag je me steeds contacteren via mijn contact-pagina. Alle ervaringen en info, zowel positief als negatief, zijn meer dan welkom. Ik zal na een aantal maanden gebruik sowieso een post schrijven over mijn ervaring. Misschien kan ik er anderen nog mee helpen. 

Wat de huidige toestand betreft, doen vooral mijn darmen al een aantal weken moeilijk. Veel diarree en andere ongemakken zoals een zure geur en slijmproppen. Ik walg zelfs soms zo van de geur dat ik grap om de ontmijningsdienst te bellen. Mijn fidlab-arts probeerde al enzymen extra te geven, maar deze baatten niet. Nu is hij met mij op zoek naar een andere dosis van homeopathische middelen, want ook die kunnen het maag-darmstelsel beïnvloeden. Ik hoop dat het snel overgaat, want van al dat platte stoelgangsgedoe word ikzelf ook maar slap. Gelukkig blijft de vermoeidheid momenteel wel min of meer onder controle (hout vasthouden), met natuurlijk nog steeds rotte dagen tussenin. So be it. Zolang ik tussendoor ook goede dagen heb en ik zelfstandig op kot kan (over)leven, ben ik al heel dankbaar.