Diagnose droomvrouw

Ja hoor, je leest het goed! Ik ben een droomvrouw. Of hoe noem je dat, als je ALTIJD moe bent? Vandaag ging ik terug op consultatie bij mijn endocrinoloog. Na nietigverklaring van mijn chronische hypofyse-insufficiëntie vorige afspraak, bekeek hij mijn dossier uitvoerig om een eventuele nieuwe diagnose te kunnen stellen. Je ziet me al aankomen... geen vruchtbare poging. Ik heb dan maar zelf een diagnose uitgevonden, diagnose droomvrouw!

Ik vraag me soms oprecht af waar ik de kracht vandaan haal. Elke dag opnieuw opstaan en een reden vinden om niet meteen terug in bed te kruipen. Ziek zijn is zwaar, ziek zijn is vermoeiend. Laat dat nu net het probleem zijn, vermoeiende vermoeidheid. Het is soms echt genoeg geweest. Al dat zoeken, al die inspanningen, dokter na dokter en vooral teleurstelling na teleurstelling. Ik ben precies hele dagen aan het balanceren op een dun koord boven een diepe afgrond. 1 stap fout en ik lig beneden in de kloof, waar een lange weg naar boven de enige uitweg is. Het voelt soms zo verdomd moeilijk om nog te willen klauteren, te willen doorzetten en te blijven lachen. Wanneer kent die fysieke en mentale strijd nu eindelijk eens een rustperiode? Wanneer kan ik nog eens iets anders wensen dan een gezond leven?

Ik zit in de wachtkamer en staar voor me uit. Ik heb al een vermoeden waar de afspraak vandaag op zal uitdraaien. Na een uitvoerige ontsmetting van de consultatieruimte wordt mijn veronderstelling meteen bevestigd. De endocrinoloog bekeek mijn dossier uitvoerig, maar vond geen aanwijzingen voor een aandoening. Wat een verrassing, denk ik in mezelf, diagnoseloos. Na een korte stilte zet de arts het gesprek verder. Hij is empathisch en ik apprecieer het echt. Deze endocrinoloog is niet de zoveelste dokter die me verwijt dat het probleem tussen mijn oren zit en ik normaal moet doen. Het zijn deze mensen die ik nodig heb. Artsen die echt met mijn problematiek inzitten, zelfs al kunnen ze niets doen. Wat ik doormaak en hoe moe ik me voel zullen vele mensen nooit begrijpen, maar begrip tonen kan iedereen. Het is net dat begrip wat voor mij het verschil maakt tussen een goede en slechte zorgverlener.

Ik vraag de endocrinoloog hoe het verder moet. Hij zegt me dat de eerste stap er nu uit bestaat cortisol af te bouwen. Mijn nuchtere bloedwaarde van cortisol is 5,1 µg/dl, net hoog genoeg om veilig te minderen. Het zal wel een lange weg met veel ups en downs worden. Ik vertel mijn endocrinoloog dat dit het probleem van de medicatie wel oplost, maar niets doet aan mijn vermoeidheid. Ik wil terug leven in plaats van overleven. De dokter heeft nog één probeersel in zijn achterhoofd. Mijn bloeddruk is de laatste jaren laag (rond de 90/50 à 100/60 mmHg). Veel mensen hebben hier geen last van en kunnen er perfect mee leven. Verder is een lage bloeddruk ook veel beter dan een hoge. Toch denkt de endocrinoloog dat dit mogelijk een effect heeft op mijn vermoeidheid. Hij wil bloeddrukverhogende medicatie opstarten. Hij stelt me meteen gerust dat wanneer dit middel niet werkt, het zonder problemen terug gestopt kan worden. Omwille van die laatste woorden wil ik deze medicatie graag een kans geven. Ik ga goed voelen wat het met me doet en wil de medicatie enkel blijven nemen als ik ook echt een meerwaarde ondervindt. 

Op weg naar huis ben ik opgelucht dat de afspraak vlot verliep. Ik voel me serieus genomen in de klachten die ik ervaar. De endocrinoloog zal zelfs een attest voor mijn school invullen om mijn chronische vermoeidheid, pijn en maag-darmklachten te objectiveren. Dit zonder mij in het medisch dossier met een diagnose van CVS of fibromyalgie te etiketteren. Dat ik niet in een hokje wordt geplaatst vind ik goed. Zoals in eerdere blogberichten beschreven, verzet ik me fel tegen diagnoses die een symptoom beschrijven. Ik vind het namelijk niet meer dan een 'we weten het niet' label en een makkelijke uitweg.