Spartelend door de dagen

Ik zit samen met mijn ouders aan tafel te filosoferen tot mijn mama een vraag stelt. 'Wat wil jij binnen 5 jaar bereiken'. Mijn papa begint meteen over een leven zonder financiële beperkingen, mama wil reizen. Toekomstdromen die gaan over welvarendheid en ontspanning. Ik kan hen het niet kwalijk nemen. Ik ben aan de beurt. 'Het enige wat ik wil, is een gezond leven', zeg ik. Ik wil de kans krijgen om voltijds te studeren, later een voltijdse job uit te oefenen. Ik wil wakker zijn overdag, zonder een voortdurende vermoeidheid die mij overspoelt. Het is zo rot elke keer opnieuw weer gedwongen te worden om in overlevingsstand te gaan. 

De laatste weken gaat het moeilijk, van moment tot moment zelfs loodzwaar. Ik weet niet meer waar ik het heb. Steeds opnieuw wil ik het chronisch ziek zijn aanvaarden, maar soms is het zo moeilijk. Ik voel me dan opgesloten in een rotte situatie. Een vrolijke 21-jarige geest in een halfdood lichaam. Het maakt me zo kwaad. Waarom ik, waarom geen oplossing, waarom zo lang al, waarom zo veel onbegrip? Het voelt surreëel. In mijn dromen kan ik alles aan. Was ik nog maar dat meisje in mijn dromen. Springend op de trampoline, met een salto hier en daar. Maar ik ben dat meisje niet meer. De realiteit kan hard zijn. 

De winterperiode is nooit mijn ding geweest, ook niet vóór die beruchte hersenvliesontsteking. Deze winter lijkt echter eeuwig te duren. De kou vraagt veel energie van mij. Ik krijg me precies niet warm. Als ik dan toch buiten geweest ben voor een wandeling, warm ik daarna een half uur op in de infraroodcabine. Chance dat ik die nog heb, het is al vaak een redding geweest deze koude maanden. Mensen zeggen soms 'draag dan gewoon wat meer kleren', maar dat helpt niet. De kou zit echt binnenin. Ik voel ze tussen mijn gewrichten settelen. Heup ontstoken, elleboog doet pijn, andere heup doet weer raar, vingers staan krom... Het lijkt niet te stoppen. Hoeveel kleren ik ook aandoe of kersenpittenkussens ik ook opwarm, die kou binnenin gaat niet weg. Het is wel al beter door behandeling bij de dokter en osteopaat, maar niet opgelost. 

Het is net dat wat me zo frustreert. Het gaat altijd een beetje beter, maar nooit gewoon goed. Ik voel me gelukkig niet meer zo slecht als 2 jaar geleden, wanneer ik stopte met school, ECHT pijn had en doodop in bed lag. Toch ben ik niet tevreden met waar ik nu sta. Het is beter ja, maar eigenlijk nog niet om te zeggen leefbaar. Overleefbaar zeker wel. Ik kan terug een wandeling maken, ik kan terug studeren, ik kan terug zelf koken en mijn eten erna nog opeten, ik kan terug rechtstaand mijn haar wassen. Toch wil ik meer. Ik zou zo graag mijn haar wassen, eten maken, naar school gaan en dan ook nog eens met iemand afspreken op 1 dag. Het tegendeel is waar, alles moet ik regelen. Als ik nu mee ga naar mijn opa, kan ik morgen niet mee gaan wandelen. Als ik nu mijn haar was, kan ik straks geen koekjes meer bakken. Ik word er soms zot van, zot en moe. Moe van te zeggen 'nu gaat niet voor mij' of 'sorry, maar ik ben te moe vandaag'. Elke dag geconfronteerd worden met mijn grenzen en vooral het feit dat leeftijdsgenoten deze niet hebben, is zwaar.

Normaal zou ik dit jaar afstuderen, maar met mijn ziekte leg ik het traject trager af. Ik hoor andere studenten denken 'wat heeft ze nu te klagen'. Ik kan ze geen ongelijk geven. Ik krijg de kansen om alles op mijn tempo te studeren, rustpauzes in te lassen, ... Maar zien hoe vrienden en vriendinnen afstuderen terwijl ik ter plaatste blijf trappelen, doet wel iets met mij. Ik gun het ze van harte, maar zou zelf ook graag vooruit komen. 

Momenteel voelt mijn leven aan als een strijd. Soms denk ik FOERT! Dan eet ik een pizza en daarna een moelleux, ga ik mee wandelen en plan ik de volgende dagen vol. Natuurlijk niet verwonderlijk dat ik achteraf in mijn bed lig, fysiek en soms ook mentaal eronderdoor. Willen wenen maar niet kunnen, want zelfs die energie ontbreekt. Toch zet iets in me mij dan toch weer in gang. Kom ik er terug bovenop en denk ik 'dit is het nu eenmaal'. Ik kan vaak vrede nemen met mijn situatie, relativeren en stilstaan bij het feit dat anderen er nog slechter aan toe zijn, blij zijn met mijn hechte familie, sociaal netwerk, dokters en osteopaat en dat ik nog dingen wel kan. Maar vandaag lukt het niet, vandaag voel ik me alleen en onbegrepen. Verloren gelopen in een doolhof van immense vermoeidheid, pijn en mentale uitputting.