Brief SOLK-traject

Hallo iedereen, het is weer een tijdje geleden sinds mijn laatste post. Toch zie ik nog steeds dat er dagelijks heel wat bezoekers passeren. Bij deze even een update. De laatste anderhalve maand verliepen alle doktersafspraken iets rustiger. Ik krijg nog steeds 1 keer per 3 weken neuraaltherapie om mijn darmen onder controle te houden. Normaal gezien zou de tijdspanne moeten verlengen, maar mijn maag-darmstelsel is het daar nog niet mee eens.

Ik heb intussen ook de beslissing gemaakt om een brief te schrijven naar het SOLK-traject in UZ Gent. Deze heeft mij geholpen om het hele gebeuren achter mij te laten. Voor de geïnteresseerden heb ik de brief hieronder ook met jullie gedeeld.

Beste SOLK-traject,

Er moet iets van mijn hart. Een gevoel van onmacht en woede telkens wanneer ik aan het UZGent denk. Het is spijtig, want ik weet hoeveel goede dingen er in dit ziekenhuis verwezenlijkt worden. De aanpak die jullie bij mij hanteerden was echter ver buiten de menswaardigheid gerekend.

Het begon allemaal in januari, toen ik door de geneesheer van fysische geneeskunde naar jullie dienst werd doorverwezen. Ik had al 5 jaar heel erge last van vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, maag-darmklachten en dergelijke. 1 maart 2019 zou een nieuwe lichting het traject mogen volgen. Ik wachtte geduldig op het aanvraagformulier terwijl mijn gezondheid steeds meer kelderde. Ik had zo veel hoop dat jullie me konden helpen. Na al die dokters, ziekenhuizen en specialisten eindelijk een grondig onderzoek. Tegendeel was waar. Eerst mocht ik niet deelnemen omdat ik van Vlaams-Brabant ben. Dat is een vorm van discriminatie en schendt mijn rechten als patiënt op zelf kiezen van een zorgverlener. Verder werd zorgcontinuïteit ook niet in acht genomen. Met 1 belletje stond mijn wereld op instorten en ik had niets om op terug te vallen. Gelukkig ben ik ad rem genoeg om mezelf in jullie traject te 'wringen'. Echter in mei had ik nog steeds geen teken van leven van jullie zijde vernomen en besloot ik zelf te bellen. Er was van mij nergens een dossier terug te vinden. Ik vraag me nog steeds af of dit allemaal toeval was of niet. Maar oké, de ICT-dienst heeft dan toch ergens mijn gegevens teruggevonden en eind mei kon ik op intakegesprek komen. Ik was zo ontzettend blij dat ik eraan kon beginnen. Intussen ging ik niet meer naar school en kon ik geen normaal leven meer leiden.

Er werden bij het intakegesprek onderzoeken aangevraagd, een gesprek gepland met de psycholoog en met de fysische geneesheer. Over de fysische geneesheer heb ik geen klagen, die heeft me zo goed als mogelijk en ook zo snel als mogelijk verder geholpen. De andere onderdelen van jullie traject waren andere koek. Ik deed al mijn onderzoeken eind mei en begin juni. Mijn eerste gesprek met de psychologe stond half juni gepland. Daarna moest ik wachten. Wachten, wachten en nog eens wachten. Pas eind augustus mocht ik terug komen voor mijn tweede afspraak bij de psychologe. Het gesprek was verschrikkelijk. Ik voelde mij geen patiënt maar een stuk vuil. Ik mocht wel praten maar er werd niet naar mij geluisterd. Het advies dat ik 'gewoon wat normaler moest slapen' sloeg nergens op. Ik ben ziek, echt ziek... en dat sinds mijn hersenvliesontsteking in 2015. Ik heb met die extreme vermoeidheid het middelbaar afgemaakt met een normaal slaappatroon van 8h per nacht. Omdat de toestand zo ondraaglijk werd, viel ik echter vanzelf in slaap en moest ik gewoon vaker slapen om niet neer te vallen. Maar dat telde niet voor de psychologe. In het slaaponderzoek was er namelijk geen afwijking waarneembaar. Ik heb veel gehuild die dagen, het is begonnen tijdens die consultatie en stopte niet meer. Moest ik daarvoor al sinds januari wachten, om het verwijt te krijgen dat ik 'eens normaal moest slapen' en het dan wel zou overgaan.

Ik had nog een klein sprankeltje hoop voor het verdict in september, waar ik ook eindelijk (na 4! maanden) de resultaten kreeg van de onderzoeken. Het werd al snel duidelijk dat ik heel wat energie in andere zaken had kunnen steken. Ik ontbrak medisch helemaal niets en moest omwille van mijn psychische instabiliteit een psychologe zoeken voor cognitieve gedragstherapie. Het werd zwart voor mijn ogen. Ik had zo veel vertrouwen en hoop gekoesterd en dit was het antwoord: psychisch onstabiel. Geen aandoening, geen CVS, geen fibromyalgie. Het heeft me diep geraakt.

Ik ben geen opgever, maar de gedragstherapie ben ik niet gestart. Ik voelde nog steeds heel goed de hulpkreet van mijn lichaam voor een echte oplossing. Ik ging verder op zoek en trok mij door de dagen. Die periode was zeer zwaar, mama moest zelfs mijn haar wassen want ik had er de kracht niet meer voor. Zo moe was ik, zoveel pijn had ik. Elke dag was een strijd, maar ik kwam uiteindelijk terecht bij de juiste dokters.

Vandaag is geweten dat ik een gezwel heb in mijn hypofyse, mijn hormonale systeem hierdoor volledig verstoord is en mijn darmen compleet plat liggen door die hormonale problematiek. Ik neem hormoontherapie, krijg inspuitingen, eet zeer strikt, slik medicatie en supplementen, doe kinesitherapie voor mijn bindweefselontstekingen, ... eindelijk kan ik zeggen dat er iets aan het veranderen is. Ik kan terug mijn brievenbus opendoen en mij wassen op 1 dag. Dat was gewoon niet meer mogelijk toen ik bij jullie werd weggestuurd als psychisch onstabiel.

Dus ik kan jullie met heel mijn hart zeggen, steek mensen geen dolk in de rug als jullie niet weten wat er aan de hand is. Heb het lef om toe te geven dat je het niet weet. Vooral, stuur mensen niet lopen met een voorschrift voor cognitieve gedragstherapie en een mensonwaardig gevoel. Want ja, ik was mentaal niet goed toen ik de laatste keer jullie ziekenhuis buiten stapte, ik zat eronderdoor. Niet omdat ik psychisch gestoord was, niet omdat dat de oorzaak was van mijn klachten. Dit was het gevolg van onmacht en het lichamelijke aftakelen waar ik op de leeftijd van 20 jaar mee moest leren omgaan. Ik had niets meer, geen toekomst, geen leven, geen waardigheid, geen stem. Dat is in ieder geval de boodschap die jullie me meegaven. Net zoals dat gevoel dat er op 20-jarige leeftijd niets mis kan zijn en het in mijn hoofd zit.

Ik stap met mijn verhaal niet naar de ombudsdienst. Voor mij hoeft een schadevergoeding, vervolging of dergelijke niet. Wat ik wil is dat jullie beseffen dat naast de succestrajecten ook mensen binnen jullie traject aan hun lot worden overgelaten. Je kan niet zomaar een psychische problematiek op iemand plakken wanneer je het antwoord niet meteen weet. Ik hoop oprecht dat er veel mensen wel nog geholpen zullen worden, dat jullie aan zorgcontinuïteit meer aandacht zullen schenken en dat er niemand mijn ervaring nog moet doorstaan.

Groeten, Tine