Behandelplan SOLK-traject

Vandaag is DE dag, na een immens lange periode van wachten en onzekerheid, ga ik naar UZGent voor mijn resultaten van de verschillende onderzoeken. De bedoeling is dat ik vandaag een behandelplan aangeboden krijg voor mijn problemen. De meest invaliderende klacht voor mij, is nog steeds de vermoeidheid. Daarnaast hoop ik ook een duidelijker beeld te krijgen over het probleem dat mijn spijsverteringsstelsel in de war stuurt.

Om 12:30 uur heb ik een afspraak bij de internist, die me zal vertellen wat het eindoordeel is binnen dit traject. Mama gaat mee en we rijden met de auto. Ik vind dit veel aangenamer dan een trein. Om 12 uur zitten we in de wachtzaal, ik sta stijf van de zenuwen. Dit is het moment, hier heb ik maanden naar uitgekeken en naar afgeteld. 13:30 uur zitten we nog steeds in de wachtzaal. Mama krijgt honger en ik ga vragen of er een probleem is. De afspraken zijn uitgelopen wegens een noodgeval, maar de verpleegkundige vertelt me dat we over een 5-tal minuten naar binnen geroepen worden. Iets na 14:00 uur galmt mijn naam door de wachtzaal. De interniste verontschuldigt zich voor de wachttijd en neemt ons mee naar haar consultatieruimte.

Eens gezeten, merk ik al aan de houding van de specialiste dat ik geen nieuws ga krijgen waarop ik hoop. Ze scrolt de eerste minuten door mijn medisch dossier en de spanning is gewoon voelbaar over de hele ruimte. Nadat ze mijn gegevens opnieuw doorgenomen heeft, begint ze haar besluit. "Tine... we hebben geen oorzaak gevonden dat je extreme vermoeidheid kan verklaren...". In mijn hoofd treedt er kortsluiting op, na al die maanden is er geen 1 aanknopingspunt gevonden waar ik iets mee kan doen, geen 1. Toch vraag ik haar of we de onderzoeken die gebeurd zijn kunnen overlopen. Het slaaponderzoek en de dutjestest waren over het algemeen in orde (bredere uitleg had ik reeds gekregen tijdens de consultatie bij de psychologe). Mijn bloedonderzoek, urineonderzoek en stoelgangsanalyse, gaven geen afwijkende waarden aan die deden denken aan een ziekte. Omdat ik zelf mijn bloedresultaten al bekeken had en ik mijn cholesterol toch wel hoog vond, besluit ik dit toch maar na te vragen. Aangezien een hoge cholesterol geen familiale aandoening is, ziet de vrouw geen probleem in de waarde aangezien deze slechts een matige afwijking vertoont. Indien ik dit toch verder zou willen laten nakijken, verwijst ze me door naar mijn endocrinoloog. De röntgenfoto van mijn longen toont geen afwijkingen aan. Uit mijn blaastesten komen geen lactose-intolerantie en bacteriële overgroei in de darmen naar voren. Tot slot is er op de echo van mijn buik ook geen afwijking vast te stellen.

Ik kijk de specialiste verbijsterd aan, terwijl er in mijn hoofd verschillende vragen dolen. Waar komt dat wat ik voel dan vandaan? Heb ik nu de diagnose van CVS of net niet? Als Gent me niet kan helpen, wie dan wel? Wat stelt de interniste dan wel voor om te doen? De vrouw merkt mijn geschokte houding op en vertelt me dat het team wel verschillende tips heeft samengebundeld om het leven met de vermoeidheid draaglijker te maken.

Eerst en vooral moet ik een goede slaap-waakhygiëne onderhouden. Concreet wilt dit zeggen dat ik best op vaste uren slaap, alleen in bed lig om te slapen, voor het slapengaan iets rustig doe (geen fysieke inspanning en niet eten voor het slapengaan), overdag mijn dutjes beperk, bij het wakker worden meteen uit bed kom, niet pieker in bed, ... . Aangezien ik dit advies al bij de eerste consultatie meekreeg als voorlopige ondersteuning tot er meer geweten was, doe ik dit al langer. Ik probeer mezelf wakker te houden overdag en ga slapen tussen 23 en 24 uur. 's Ochtends zorg ik ervoor dat ik bij het wakker worden binnen de 5 minuten uit bed ben en me verplaats naar de zetel. Voor ik me neerplof om verder wakker te worden, doe ik mijn gordijnen open om de dag te laten doordringen. Mijn uur van wakker worden ligt meestal rond half 8 à 9 uur. De optimale slaaplengte is 8 uur. Een persoon slaapt in cycli en elke cyclus duurt 1:30 uur. Na deze 4 keer te doorlopen, zijn verdere uren gevuld met droomslaap, deze geven geen recuperatie meer. 1 slaapcyclus, bestaat op zijn beurt uit verschillende fasen. Per fase verschilt de slaapdiepte. Er zijn 4 fasen met elk hun eigen kenmerken. Voor meer informatie hierover verwijs ik graag door naar mijn contactpagina of het internet.
Vervolgens raad de interniste me aan psychologische bijstand te voorzien. Zo aanvaard ik het feit dat er geen oorzaak te koppelen is aan het probleem dat zich bij mij voordoet. Ik heb mentaal een moeilijke periode gehad, maar hier ben ik intussen wel door. Deze tip ga ik hoogstwaarschijnlijk niet toepassen. Ik voel niet de nood om met iemand te praten over hoe ik me voel, ik voel de nood om mijn studies verder te zetten en me terug in het sociale leven te begeven. Na zo veel praten over mijn ziek zijn, ben ik het wel al beu om steeds opnieuw hetzelfde uit te leggen.
Tot slot raadt de specialiste me aan om zeker de kinesitherapie verder te zetten. Deze volg ik al sinds begin juli en ben ik niet van plan op te geven. Het doet pijn om te bewegen en vaak moet ik mijn goesting om te beginnen eerst nog opgraven. Uiteindelijk ben ik wel steeds voldaan als ik iets bereikt heb en toch maar weer eens uit de zetel geraakt ben.

Op de vraag of ik nu de diagnose van CVS heb, is het antwoord negatief. De reden hiervoor is dat ik nog jong ben en de specialisten dus niet willen toegeven dat ik nu al chronisch moe ben. Ik vind het onnozel en dom, want ik voel toch wat ik voel zeker! Omdat ik het verschil wil weten in aanpak, vraag ik de interniste wat ze zouden doen als ik el CVS heb. Haar antwoord is het volgen van kinesitherapie, een slaapschema voorschrijven en naar de psychologe voor het aanvaardingsproces. EXACT dezelfde zaken dus als ik nu moet doen. Ik voel de woede in mij naar boven komen. Zijn deze lange maanden dan ook al helemaal voor niets geweest?

Het gesprek loopt op zijn einde en mama en ik gaan naar buiten. Op weg naar de auto zeg ik haar dat ik zo boos ben. Ik voel me onbegrepen en kan niet geloven dat mijn leeftijd een barrière is om de diagnose van CVS te stellen, terwijl de tips die ik nu moet volgen krak hetzelfde zijn. Mama sust me, het is niet omdat UZGent geen oplossingen biedt, dat er geen zijn. Dit hoofdstuk is misschien wel afgesloten, maar dat heb ik dan toch weer gehad. De onderzoeken die gedaan zijn, moeten al niet meer gebeuren. Verder knokken is de enige juiste keuze.